Du côté des professionnels exerçant en EHPAD, l’estimation est sensiblement la même (39% déclarent une insuffisance de prise en compte de la pathologie) mais reste à priori sous-évaluée puisqu’ils sont, dans le même temps, 45% à déclarer ne pas avoir été formés à la maladie de Parkinson…
On observe donc une méconnaissance de leur méconnaissance chez les professionnels en EHPAD.
Parmi les raisons invoquées pour expliquer la mauvaise prise en compte de la maladie, ressortent :
Le manque de connaissances chez les professionnels de santé est corrélé au déficit de formation. Ce manque de formation, à fortiori chez ceux qui interviennent en établissement (45% des professionnels en EHPAD, 46% des professionnels en soins palliatifs et 31% des professionnels à l’hôpital n’ont pas de suivi de formation) constitue un problème majeur.
« Nous nous retrouvons nous soignants à devoir accompagner des personnes dont on ne connaît RIEN sauf leur histoire de vie mais comment aborder, échanger sur la maladie face à des institutions qui n’en font pas leur priorité !? » indique une personne intervenant en EHPAD.
On observe donc une méconnaissance de leur méconnaissance chez les professionnels en EHPAD.
Parmi les raisons invoquées pour expliquer la mauvaise prise en compte de la maladie, ressortent :
- Le manque de connaissances des intervenants pointé à 79% par les professionnels et à 56% par les aidants,
- Les difficultés à appliquer les spécificités de la prescription médicamenteuse : 2/3 des intervenants en EHPAD, 2/3 des professionnels dans leur ensemble, avec des résultats significativement supérieurs chez les professionnels intervenants en soins palliatifs et en CHU (3/4 des sondés),
- Le manque de disponibilité et le manque d’adaptation des interventions, cités par la moitié des répondants environ,
- Et une prise de charge de la douleur insuffisante, davantage déclarée chez les professionnels que les aidants (avec un écart de 12 points).
Le manque de connaissances chez les professionnels de santé est corrélé au déficit de formation. Ce manque de formation, à fortiori chez ceux qui interviennent en établissement (45% des professionnels en EHPAD, 46% des professionnels en soins palliatifs et 31% des professionnels à l’hôpital n’ont pas de suivi de formation) constitue un problème majeur.
« Nous nous retrouvons nous soignants à devoir accompagner des personnes dont on ne connaît RIEN sauf leur histoire de vie mais comment aborder, échanger sur la maladie face à des institutions qui n’en font pas leur priorité !? » indique une personne intervenant en EHPAD.
Il est primordial que les professionnels soient mieux formés aux spécificités de la maladie de Parkinson, à minima sur les fondamentaux, pour pouvoir prendre en soin les patients en fin de vie de manière adaptée.
Ils doivent avoir connaissance des principaux symptômes et de leurs fluctuations, et être sensibilisés à l’importance du maintien des traitements dopaminergiques, à la nécessité de recourir à un neurologue pour ajuster une prescription ou à l’importance de rechercher un traitement de substitution, en cas de problème de déglutition par exemple etc.
Une attention particulière doit également être portée aux soins palliatifs et aux soins de confort prépondérants dans la fin de vie, en particulier la prise en charge de la douleur.
Ils doivent avoir connaissance des principaux symptômes et de leurs fluctuations, et être sensibilisés à l’importance du maintien des traitements dopaminergiques, à la nécessité de recourir à un neurologue pour ajuster une prescription ou à l’importance de rechercher un traitement de substitution, en cas de problème de déglutition par exemple etc.
Une attention particulière doit également être portée aux soins palliatifs et aux soins de confort prépondérants dans la fin de vie, en particulier la prise en charge de la douleur.
