Il est à noter que le manque d’observance des traitements est encore plus alarmant en milieu hospitalier (74% des professionnels hospitaliers interrogés).
Chez les aidants dont le proche est en fin de vie, la proportion d’arrêts de traitement rapportés (9%), de même que de maintiens aléatoires déclarés (7%), est bien moindre (total cumulé de 16 %).
Cet écart très important sur le sujet dans les retours entre professionnels et aidants (près de 50 points) met en lumière le rôle clé joué par les aidants dans le maintien du traitement, ainsi que la charge qui pèse sur eux pour l’obtenir face à des professionnels pour qui la question du maintien n’est pas centrale.
Chez certains professionnels, le taux de déclaration de non maintien des traitements dopaminergiques démontre un niveau de méconnaissance de la maladie de Parkinson supérieur à celui affiché en début de questionnaire.
Bien que sincère, le degré de méconnaissance demeure sous évalué en milieu hospitalier et en soins palliatif si l’on considère la très faible attention portée au traitement.
De la même manière, l’insuffisance de la prise en compte de la maladie par ces mêmes professionnels ainsi que ceux qui interviennent en EHPAD est plus marquée que déclarée si l’on compare cette donnée au taux de non maintien du traitement.
On observe une méconnaissance de leur méconnaissance chez ces professionnels.
Parmi les raisons invoquées pour justifier l’arrêt du traitement, plusieurs sont liées à l’absence du neurologue : suivi interrompu, absence de lien de l’établissement avec le neurologue ou encore ordonnance non renouvelée.
La principale cause avancée, elle aussi corrélée pour partie au défaut de suivi avec le neurologue, est l’impossibilité du patient à avaler ses médicaments.
Cette raison, là encore, est davantage pointée par les professionnels qui sont près de 9 sur 10 à le rapporter (sachant que 88% déclarent que les patients prenaient leur traitement par voie orale), tandis que les aidants ne sont que la moitié à en faire état, ce qui demeure toutefois déjà très conséquent.
Les professionnels qui ont répondu que le traitement a été interrompu indiquent, pour 54% d’entre eux, qu’aucune alternative médicamenteuse n’a été mise en place :
En outre, 9% des professionnels indiquent que les traitements arrêtés sont des pompes.
« Lorsqu’il ne prend pas son médicament à l’heure, il peut se retrouver complètement bloqué » dit Annie, aidante.
« Les 3 dernières semaines de la vie de ma mère ont été un calvaire car comme elle avait du mal à boire et à manger, plus de prise de médicaments correcte et le Parkinson a pris le dessus de manière violente se manifestant par des convulsions. On pouvait voir l’horreur dans son regard quand celles-ci survenaient ; pourtant elle avait un patch de morphine. La prise de médicaments par voie orale est une vraie difficulté surtout quand les cachets sont gros. En EHPAD, la distribution des médicaments n’est pas respectée, c’est les horaires du personnel qui règlent la prise de ceux-ci quand ce n’est pas une incompréhension totale des impératifs de la maladie » souligne quant à lui, Pierre, aidant également.
Chez les aidants dont le proche est en fin de vie, la proportion d’arrêts de traitement rapportés (9%), de même que de maintiens aléatoires déclarés (7%), est bien moindre (total cumulé de 16 %).
Cet écart très important sur le sujet dans les retours entre professionnels et aidants (près de 50 points) met en lumière le rôle clé joué par les aidants dans le maintien du traitement, ainsi que la charge qui pèse sur eux pour l’obtenir face à des professionnels pour qui la question du maintien n’est pas centrale.
Chez certains professionnels, le taux de déclaration de non maintien des traitements dopaminergiques démontre un niveau de méconnaissance de la maladie de Parkinson supérieur à celui affiché en début de questionnaire.
Bien que sincère, le degré de méconnaissance demeure sous évalué en milieu hospitalier et en soins palliatif si l’on considère la très faible attention portée au traitement.
De la même manière, l’insuffisance de la prise en compte de la maladie par ces mêmes professionnels ainsi que ceux qui interviennent en EHPAD est plus marquée que déclarée si l’on compare cette donnée au taux de non maintien du traitement.
On observe une méconnaissance de leur méconnaissance chez ces professionnels.
Parmi les raisons invoquées pour justifier l’arrêt du traitement, plusieurs sont liées à l’absence du neurologue : suivi interrompu, absence de lien de l’établissement avec le neurologue ou encore ordonnance non renouvelée.
La principale cause avancée, elle aussi corrélée pour partie au défaut de suivi avec le neurologue, est l’impossibilité du patient à avaler ses médicaments.
Cette raison, là encore, est davantage pointée par les professionnels qui sont près de 9 sur 10 à le rapporter (sachant que 88% déclarent que les patients prenaient leur traitement par voie orale), tandis que les aidants ne sont que la moitié à en faire état, ce qui demeure toutefois déjà très conséquent.
Les professionnels qui ont répondu que le traitement a été interrompu indiquent, pour 54% d’entre eux, qu’aucune alternative médicamenteuse n’a été mise en place :
- pas d’alternative envisagée à 51%
- pas d’alternative mise en place alors qu’elle avait été envisagée à 9%.
En outre, 9% des professionnels indiquent que les traitements arrêtés sont des pompes.
« Lorsqu’il ne prend pas son médicament à l’heure, il peut se retrouver complètement bloqué » dit Annie, aidante.
« Les 3 dernières semaines de la vie de ma mère ont été un calvaire car comme elle avait du mal à boire et à manger, plus de prise de médicaments correcte et le Parkinson a pris le dessus de manière violente se manifestant par des convulsions. On pouvait voir l’horreur dans son regard quand celles-ci survenaient ; pourtant elle avait un patch de morphine. La prise de médicaments par voie orale est une vraie difficulté surtout quand les cachets sont gros. En EHPAD, la distribution des médicaments n’est pas respectée, c’est les horaires du personnel qui règlent la prise de ceux-ci quand ce n’est pas une incompréhension totale des impératifs de la maladie » souligne quant à lui, Pierre, aidant également.
