S’il reste insuffisant, ce suivi est néanmoins bien mieux maintenu quand l’aidant est présent (14% d’arrêt, 23% de suivi plus aléatoire rapportés par les aidants dont le proche est en fin de vie) :
Parmi les aidants dont le proche réside en établissement et ne bénéficie plus de suivi par le neurologue, 17% précisent qu’il a été arrêté à l’initiative de l’établissement.
Il en va de même pour les professionnels qui invoquent cette raison pour 15% d’entre eux, proportion qui remonte à 26% pour ceux qui interviennent en centre hospitalier où l’on pourrait s’attendre à une qualité de suivi supérieure à la moyenne.
Lorsque le suivi avec le neurologue n’est pas maintenu, le suivi médical est assuré pour partie par des professionnels qui ne sont pas experts de la maladie et donc bien moins compétents lorsqu’il devient nécessaire de réajuster le traitement complexe de celle-ci :
Par ailleurs, nombre de personnes malades non suivies par un neurologue ne bénéficient plus d’aucun autre suivi médical : pour 19% des aidants, et 6% des professionnels.
- La personne malade rencontre moins de difficultés pour se déplacer puisque son proche peut l’accompagner (les aidants dont le proche n’a plus de suivi en fin de vie évoquent les problèmes de déplacement à 57% vs 93% chez les professionnels, soit 36 points d’écart).
- On observe moins d’abandons à l’initiative de la personne malade (raison de rupture de suivi invoquée à 8% chez les aidants vs 19% chez les professionnels), l’aidant parvenant probablement à mieux motiver et convaincre son proche de l’importance de ce suivi.
Parmi les aidants dont le proche réside en établissement et ne bénéficie plus de suivi par le neurologue, 17% précisent qu’il a été arrêté à l’initiative de l’établissement.
Il en va de même pour les professionnels qui invoquent cette raison pour 15% d’entre eux, proportion qui remonte à 26% pour ceux qui interviennent en centre hospitalier où l’on pourrait s’attendre à une qualité de suivi supérieure à la moyenne.
Lorsque le suivi avec le neurologue n’est pas maintenu, le suivi médical est assuré pour partie par des professionnels qui ne sont pas experts de la maladie et donc bien moins compétents lorsqu’il devient nécessaire de réajuster le traitement complexe de celle-ci :
- Le médecin généraliste (pour 53% des aidants, et 82% des professionnels)
- Le médecin coordinateur (pour 39% des aidants dont le proche réside en établissement, et 48% des professionnels)
- Le gériatre (pour 12% des aidants, et 22% des professionnels)
Par ailleurs, nombre de personnes malades non suivies par un neurologue ne bénéficient plus d’aucun autre suivi médical : pour 19% des aidants, et 6% des professionnels.
Il est essentiel de maintenir le suivi médical avec le neurologue dans les phases très avancée et terminale de la maladie.
Les ruptures de suivi liées aux problématiques de déplacement, du patient mais aussi du neurologue en établissement notamment, plaident pour la mise en place d’alternatives permettant de poursuivre ce suivi telles que :
Pour se développer, ces dispositifs doivent pouvoir s’appuyer sur la disponibilité du neurologue pour ce type de consultation, ce qui nécessite une reconnaissance de l’acte de soin, assortie de sa cotation.
Les ruptures de suivi liées aux problématiques de déplacement, du patient mais aussi du neurologue en établissement notamment, plaident pour la mise en place d’alternatives permettant de poursuivre ce suivi telles que :
- La programmation de rendez-vous avec le neurologue en téléconsultation
- Une coordination avec le neurologue assurée par un professionnel de santé tiers tel qu’un infirmier
Pour se développer, ces dispositifs doivent pouvoir s’appuyer sur la disponibilité du neurologue pour ce type de consultation, ce qui nécessite une reconnaissance de l’acte de soin, assortie de sa cotation.
