France Parkinson (FP) : Combien de personnes sont touchées par la maladie de Parkinson et les maladies apparentées aux États-Unis ?
Les estimations les plus récentes indiquent un million de personnes, avec une incidence de 90.000 nouveaux cas par an et une augmentation de 50% par rapport aux estimations précédentes.
Ces estimations sont importantes pour mieux comprendre le risque de développer une maladie de Parkinson, planifier la prestation des soins de santé et s’attaquer aux disparités en matière de soins.
À combien se chiffrent les dépenses de santé annuelles pour la maladie de Parkinson ?
Aux États-Unis, les dépenses de santé s’élèvent à environ 52 milliards de dollars par an. Cela représente environ 25,4 milliards de dollars de coûts médicaux directs et 26,6 milliards de coûts indirects et non médicaux (malades et aidants, revenu d’invalidité).
Le programme Medicare soutient la majeure partie des coûts directs car les patients ont souvent plus de 65 ans. Une prévalence projetée en 2037 de 1,6 millions de malades correspondra à un coût de 79 milliards de dollars.
Il faut donc des interventions fortes pour réduire l’incidence de la maladie, retarder sa progression et atténuer la lourdeur des symptômes pour réduire l’impact économique futur.
La notion de prévention étant très faible, beaucoup de dépenses sont liées aux conséquences de la maladie (fractures, hospitalisation, fin de vie) mettant à mal le système. Une meilleure prévention permettrait de réaliser des économies.
En quoi ce Projet de loi visant à mettre fin à la maladie de Parkinson constitue-t-il un tournant pour les malades de Parkinson et leurs proches aux États-Unis ?
Le livre « A prescription for action. Ending Parkinson » que nous avons rédigé avec trois collaborateurs pour proposer des actions visant à prévenir et à mettre fin à la maladie de Parkinson, a inspiré la rédaction puis le dépôt d’un projet de loi sous l’impulsion de la Fondation Michael J. Fox (MJFF).
La loi a été signée en juillet 2024 par le président Joe Biden. Il est important de noter que cette loi est bipartisane. Le congrès l’a adoptée à 407 contre 9 et le Sénat à l’unanimité. Il s’agit de la première législation fédérale dédiée à la prévention et la guérison de Parkinson. L’impact sera énorme.
Cette loi va donner lieu à un plan pluriannuel sur la maladie de Parkinson comme ce fut le cas pour la maladie d’Alzheimer en 2012. Comment et quand doit-il être mis en œuvre et quelle sera la durée de ce plan ?
Tout doit maintenant être mis en œuvre pour que le secrétaire d’État à la santé se concentre sur ce plan national. Il faut que tous les militants impliqués maintiennent la pression !
La loi l’oblige à former un comité consultatif incluant des représentants fédéraux (National Institute of Health, Food and Drug Administration) et non fédéraux (personnes malades, aidants, spécialistes Parkinson, chercheurs…), à les réunir et adresser au gouvernement américain des recommandations.
Le comité dispose de dix-huit mois pour publier un rapport de propositions en matière de recherche, de soins, de prévention, d’accompagnement social… La formation de ce comité consultatif est en cours au moment où l’on se parle.
Un autre aspect de ce plan est la mise en place d’un processus permettant à toutes les agences et à tous les organismes à but non lucratif impliqués dans la recherche de comparer leurs travaux et de définir une stratégie pour s’assurer que l’argent est dépensé de manière efficace.
Le secrétaire d’État à la santé devra soumettre au Congrès un rapport évaluant les niveaux de financement requis. À titre de comparaison, la loi Alzheimer a permis au financement de la recherche de passer de 450 millions de dollars par an à 3,8 milliards de dollars par an, soit une multiplication par 8,5.
À l’heure actuelle, le gouvernement fédéral dépense environ cent fois plus d’argent pour soigner la maladie de Parkinson qu’il n’en consacre à la recherche. Il faut changer cela de manière significative.
Dans le cadre du Plan Alzheimer, les États et les collectivités locales ont proposé leurs propres innovations et programmes. Cela s’est fait de manière assez organique et nous espérons que cela se reproduira pour Parkinson. Il ne faut pas nécessairement des financements en plus partout, mais plutôt une redistribution plus efficiente.
Les estimations les plus récentes indiquent un million de personnes, avec une incidence de 90.000 nouveaux cas par an et une augmentation de 50% par rapport aux estimations précédentes.
Ces estimations sont importantes pour mieux comprendre le risque de développer une maladie de Parkinson, planifier la prestation des soins de santé et s’attaquer aux disparités en matière de soins.
À combien se chiffrent les dépenses de santé annuelles pour la maladie de Parkinson ?
Aux États-Unis, les dépenses de santé s’élèvent à environ 52 milliards de dollars par an. Cela représente environ 25,4 milliards de dollars de coûts médicaux directs et 26,6 milliards de coûts indirects et non médicaux (malades et aidants, revenu d’invalidité).
Le programme Medicare soutient la majeure partie des coûts directs car les patients ont souvent plus de 65 ans. Une prévalence projetée en 2037 de 1,6 millions de malades correspondra à un coût de 79 milliards de dollars.
Il faut donc des interventions fortes pour réduire l’incidence de la maladie, retarder sa progression et atténuer la lourdeur des symptômes pour réduire l’impact économique futur.
La notion de prévention étant très faible, beaucoup de dépenses sont liées aux conséquences de la maladie (fractures, hospitalisation, fin de vie) mettant à mal le système. Une meilleure prévention permettrait de réaliser des économies.
En quoi ce Projet de loi visant à mettre fin à la maladie de Parkinson constitue-t-il un tournant pour les malades de Parkinson et leurs proches aux États-Unis ?
Le livre « A prescription for action. Ending Parkinson » que nous avons rédigé avec trois collaborateurs pour proposer des actions visant à prévenir et à mettre fin à la maladie de Parkinson, a inspiré la rédaction puis le dépôt d’un projet de loi sous l’impulsion de la Fondation Michael J. Fox (MJFF).
La loi a été signée en juillet 2024 par le président Joe Biden. Il est important de noter que cette loi est bipartisane. Le congrès l’a adoptée à 407 contre 9 et le Sénat à l’unanimité. Il s’agit de la première législation fédérale dédiée à la prévention et la guérison de Parkinson. L’impact sera énorme.
Cette loi va donner lieu à un plan pluriannuel sur la maladie de Parkinson comme ce fut le cas pour la maladie d’Alzheimer en 2012. Comment et quand doit-il être mis en œuvre et quelle sera la durée de ce plan ?
Tout doit maintenant être mis en œuvre pour que le secrétaire d’État à la santé se concentre sur ce plan national. Il faut que tous les militants impliqués maintiennent la pression !
La loi l’oblige à former un comité consultatif incluant des représentants fédéraux (National Institute of Health, Food and Drug Administration) et non fédéraux (personnes malades, aidants, spécialistes Parkinson, chercheurs…), à les réunir et adresser au gouvernement américain des recommandations.
Le comité dispose de dix-huit mois pour publier un rapport de propositions en matière de recherche, de soins, de prévention, d’accompagnement social… La formation de ce comité consultatif est en cours au moment où l’on se parle.
Un autre aspect de ce plan est la mise en place d’un processus permettant à toutes les agences et à tous les organismes à but non lucratif impliqués dans la recherche de comparer leurs travaux et de définir une stratégie pour s’assurer que l’argent est dépensé de manière efficace.
Le secrétaire d’État à la santé devra soumettre au Congrès un rapport évaluant les niveaux de financement requis. À titre de comparaison, la loi Alzheimer a permis au financement de la recherche de passer de 450 millions de dollars par an à 3,8 milliards de dollars par an, soit une multiplication par 8,5.
À l’heure actuelle, le gouvernement fédéral dépense environ cent fois plus d’argent pour soigner la maladie de Parkinson qu’il n’en consacre à la recherche. Il faut changer cela de manière significative.
Dans le cadre du Plan Alzheimer, les États et les collectivités locales ont proposé leurs propres innovations et programmes. Cela s’est fait de manière assez organique et nous espérons que cela se reproduira pour Parkinson. Il ne faut pas nécessairement des financements en plus partout, mais plutôt une redistribution plus efficiente.
