Toute d’abord, les enseignements de cette enquête confirment une méconnaissance certaine de la maladie par le grand public et la prédominance d’idées reçues tenaces qui, ajoutées à la complexité du parcours de prise en charge pointée du doigt par les malades, rendent la vie avec Parkinson, toujours aussi difficile.
I- Parkinson, une maladie rare aux yeux des Français
Les Français n’ont pas conscience que Parkinson est une maladie relativement fréquente. Ainsi, seuls 16% des sondés connaissent sa prévalence qui est de 1 adulte sur 250 en France. Pour la moitié des répondants, ça ne représente qu’un adulte sur 2 500 et pour un tiers d’entre eux, un adulte sur 25 000.
Par ailleurs, une très large par -84%- de la population assimile ainsi Parkinson à une maladie rare alors qu’il s’agit de la seconde maladie neurodégénérative après Alzheimer en France et dans le monde. A ce titre, plus de 200.000 personnes sont aujourd’hui touchées en France et 25.000 nouveaux cas se déclarent chaque année, soit un nouveau cas toutes les 2h30.
Précisons également qu’il s’agit de la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde, en raison notamment du vieillissement de la population. Le nombre de patients sur la planète a plus que doublé entre 1990 et 2015, passant de 2,6 à 6,3 millions. Et il devrait doubler encore d’ici 2040 pour atteindre 12,9 millions de malades. Soit près de 500% d’augmentation en 50 ans !
II- Parkinson, la plus inconnue des maladies connues
Pour les Français, Parkinson est une maladie rare, qui se manifeste essentiellement par le tremblement…
1. La totalité (99%) des sondés dit connaître la maladie (63% précisément et 36% pas précisément).
2. Mais s’ils savent majoritairement que Parkinson est une maladie neurodégénérative (83% des répondants) et qu’elle est incurable (74% d’entre eux) en réalité, les Français en connaissent mal les symptômes principaux.
• Ils cantonnent la manifestation de la maladie au tremblement : plus des trois-quarts (78%) citent ce symptôme parmi les plus fréquents alors même que près d’un tiers des personnes malades de Parkinson ne tremblent pas.
Les deux autres signes moteurs les plus caractéristiques de la maladie sont quant à eux assez largement ignorés :
• La lenteur dans les mouvements, qui concerne près de 90% des patients, n’est citée que par à peine 35% des sondés. Les deux-tiers -65%- ignorent ainsi les répercussions du ralentissement qui impacte très fortement le rythme de vie des malades.
• Les sensations de raideurs, qui concernent également la très large majorité (85%) des malades ne sont citées que par un quart des sondés. Et près des trois-quarts des Français n’ont pas conscience que cette rigidification du corps entrave lourdement tous leurs faits et gestes au quotidien.
• Seuls 11% des sondés intègrent ces deux symptômes dans leurs réponses.
3. Les autres troubles fréquents liés à Parkinson tels que les douleurs (intenses chez les malades), la
fatigue extrême ou encore les troubles du sommeil sont très peu connus : près de 80% des répondants (et même presque 90% pour les troubles du sommeil) ne relèvent pas ces symptômes.
4. Les gestes incontrôlés, également appelés dyskinésies, auxquels sont sujets certains malades de
Parkinson, ont été identifiés parmi les symptômes par une large majorité de Français (61%), probablement en raison de leur caractère assez « spectaculaire ».
Ces signes moteurs ne sont pourtant pas liés à la maladie elle-même, ils sont la conséquence du traitement dopaminergique qui, avec la progression de la maladie, stimulent excessivement les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, lesquels ne parviennent plus à les métaboliser à certains moments.
5. Toujours selon ce sondage, 40% font référence à des symptômes beaucoup plus spécifiques de la
maladie d’Alzheimer que de la maladie de Parkinson, tels que la désorientation dans le temps et dans l’espace ou encore la perte de mémoire, ce qui indique qu’une confusion persiste entre ces deux maladies dont les manifestations sont pourtant bien distinctes.
Comme le souligne Didier Robiliard, président de France Parkinson atteint de la maladie : « cette méconnaissance de la gravité de la maladie et des souffrances physiques et morales qui lui sont associées est douloureuse pour les patients. Voir ainsi la complexité et la pluralité de ses symptômes réduites à la caricature du seul tremblement est une absence de reconnaissance de ce qu’il vit réellement ».
Et de poursuivre : « par ailleurs, face à une personne qui titube, présente des blocages physiques, des mouvements lents, un trouble de la déglutition ou encore de l’élocution, le jugement social est encore souvent sévère : l’état de lucidité de la personne est questionné, on l’imagine volontiers sous substances… quand on ne la pense atteinte de troubles intellectuels, cognitifs voire psychiatriques ».
III- Parkinson, quelques évolutions récentes dans les mentalités néanmoins
1. L’image de la personne très âgée attachée à Parkinson semble avoir été modifiée dans l’esprit des Français, probablement parce que de plus en plus de jeunes touchés par la maladie ont régulièrement apporté leurs témoignages dans les médias. Une majorité derépondants surestime même la proportion de jeunes malades. Si environ 30% des patients sont diagnostiqués avant 60 ans, 59% des répondants pensent même que ce sont 50% ou 70% d’entre eux !
2. La perte d’autonomie que peut entrainer la maladie et les principales difficultés générées au quotidien (gestes de la vie courante, maintien de l’équilibre et marche notamment) semblent palpables pour les Français, mais ils ne l’attribuent pas nécessairement aux bons symptômes.
- 81% pensent à raison que la maladie peut entrainer une perte d’autonomie sévère, sachant toutefois que 43% d’entre eux ont également cité parmi les symptômes les plus fréquents des symptômes non caractéristiques de Parkinson comme la désorientation ou la perte de mémoire et que 79% ont mentionné dans les réponses le tremblement, qui est certes un trouble parkinsonien mais pas nécessairement le plus handicapant d’entre eux dans la mesure où il s’agit d’un tremblement au repos (la personne malade ne tremble pas ou peu lorsqu’elle est en action).
- Les Français identifient également bien les difficultés d’exécution des gestes de la vie courante
rencontrés par les malades (69% des répondants), les problèmes d’équilibre (57%), et les difficultés à se déplacer (56%), avec là aussi, l’existence d’un biais lié à leur association au tremblement.
- Les difficultés pour écrire, parler, ou encore se concentrer, qui sont également fréquentes chez les malades de Parkinson sont en revanche moins identifiées par le public (respectivement 37%, 33% et 22% des personnes interrogées).
IV- Parkinson, un parcours de soins qui s’apparente à un parcours du combattant
1. Le délai d’obtention du diagnostic reste long : il s’est écoulé en moyenne 1 an et 2 mois entre la première consultation et la pose du diagnostic pour l’ensemble des patients interrogés.
Plusieurs facteurs sont responsables de ces délais :
- Des symptômes qui émergent lentement et ne sont pas toujours assez spécifiques au début de la maladie, ils peuvent par exemple évoquer des problèmes articulaires ou musculaires ;
• Des difficultés pour accéder à un neurologue qui sont évoquées par 47% des malades : 44% d’entre eux disent par exemple ne pas avoir été orientés tout de suite vers le neurologue par leur médecin généraliste, 38% d’entre eux font état de délais très longs pour obtenir un rendez-vous ;
• Une errance diagnostique : les médecins généralistes ne sont pas forcément en mesure de repérer les signes avant-coureurs de la maladie afin d’orienter vers le bon spécialiste (le neurologue), et les neurologues ne parviennent pas toujours à identifier la maladie immédiatement, du fait de l’absence de symptômes très caractéristiques de la maladie.
*Etude réalisée en ligne du 25 janvier au 2 février 2022 auprès d’un échantillon de 1001 Français âgés de 18 ans et plus, représentatifs en termes de sexe, d’âge, de CSP et de région. + Etude réalisée en ligne du 24 janvier au 25 février 2022 auprès d’un échantillon de 3579 Français atteints de la maladie de Parkinson.
I- Parkinson, une maladie rare aux yeux des Français
Les Français n’ont pas conscience que Parkinson est une maladie relativement fréquente. Ainsi, seuls 16% des sondés connaissent sa prévalence qui est de 1 adulte sur 250 en France. Pour la moitié des répondants, ça ne représente qu’un adulte sur 2 500 et pour un tiers d’entre eux, un adulte sur 25 000.
Par ailleurs, une très large par -84%- de la population assimile ainsi Parkinson à une maladie rare alors qu’il s’agit de la seconde maladie neurodégénérative après Alzheimer en France et dans le monde. A ce titre, plus de 200.000 personnes sont aujourd’hui touchées en France et 25.000 nouveaux cas se déclarent chaque année, soit un nouveau cas toutes les 2h30.
Précisons également qu’il s’agit de la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde, en raison notamment du vieillissement de la population. Le nombre de patients sur la planète a plus que doublé entre 1990 et 2015, passant de 2,6 à 6,3 millions. Et il devrait doubler encore d’ici 2040 pour atteindre 12,9 millions de malades. Soit près de 500% d’augmentation en 50 ans !
II- Parkinson, la plus inconnue des maladies connues
Pour les Français, Parkinson est une maladie rare, qui se manifeste essentiellement par le tremblement…
1. La totalité (99%) des sondés dit connaître la maladie (63% précisément et 36% pas précisément).
2. Mais s’ils savent majoritairement que Parkinson est une maladie neurodégénérative (83% des répondants) et qu’elle est incurable (74% d’entre eux) en réalité, les Français en connaissent mal les symptômes principaux.
• Ils cantonnent la manifestation de la maladie au tremblement : plus des trois-quarts (78%) citent ce symptôme parmi les plus fréquents alors même que près d’un tiers des personnes malades de Parkinson ne tremblent pas.
Les deux autres signes moteurs les plus caractéristiques de la maladie sont quant à eux assez largement ignorés :
• La lenteur dans les mouvements, qui concerne près de 90% des patients, n’est citée que par à peine 35% des sondés. Les deux-tiers -65%- ignorent ainsi les répercussions du ralentissement qui impacte très fortement le rythme de vie des malades.
• Les sensations de raideurs, qui concernent également la très large majorité (85%) des malades ne sont citées que par un quart des sondés. Et près des trois-quarts des Français n’ont pas conscience que cette rigidification du corps entrave lourdement tous leurs faits et gestes au quotidien.
• Seuls 11% des sondés intègrent ces deux symptômes dans leurs réponses.
3. Les autres troubles fréquents liés à Parkinson tels que les douleurs (intenses chez les malades), la
fatigue extrême ou encore les troubles du sommeil sont très peu connus : près de 80% des répondants (et même presque 90% pour les troubles du sommeil) ne relèvent pas ces symptômes.
4. Les gestes incontrôlés, également appelés dyskinésies, auxquels sont sujets certains malades de
Parkinson, ont été identifiés parmi les symptômes par une large majorité de Français (61%), probablement en raison de leur caractère assez « spectaculaire ».
Ces signes moteurs ne sont pourtant pas liés à la maladie elle-même, ils sont la conséquence du traitement dopaminergique qui, avec la progression de la maladie, stimulent excessivement les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, lesquels ne parviennent plus à les métaboliser à certains moments.
5. Toujours selon ce sondage, 40% font référence à des symptômes beaucoup plus spécifiques de la
maladie d’Alzheimer que de la maladie de Parkinson, tels que la désorientation dans le temps et dans l’espace ou encore la perte de mémoire, ce qui indique qu’une confusion persiste entre ces deux maladies dont les manifestations sont pourtant bien distinctes.
Comme le souligne Didier Robiliard, président de France Parkinson atteint de la maladie : « cette méconnaissance de la gravité de la maladie et des souffrances physiques et morales qui lui sont associées est douloureuse pour les patients. Voir ainsi la complexité et la pluralité de ses symptômes réduites à la caricature du seul tremblement est une absence de reconnaissance de ce qu’il vit réellement ».
Et de poursuivre : « par ailleurs, face à une personne qui titube, présente des blocages physiques, des mouvements lents, un trouble de la déglutition ou encore de l’élocution, le jugement social est encore souvent sévère : l’état de lucidité de la personne est questionné, on l’imagine volontiers sous substances… quand on ne la pense atteinte de troubles intellectuels, cognitifs voire psychiatriques ».
III- Parkinson, quelques évolutions récentes dans les mentalités néanmoins
1. L’image de la personne très âgée attachée à Parkinson semble avoir été modifiée dans l’esprit des Français, probablement parce que de plus en plus de jeunes touchés par la maladie ont régulièrement apporté leurs témoignages dans les médias. Une majorité derépondants surestime même la proportion de jeunes malades. Si environ 30% des patients sont diagnostiqués avant 60 ans, 59% des répondants pensent même que ce sont 50% ou 70% d’entre eux !
2. La perte d’autonomie que peut entrainer la maladie et les principales difficultés générées au quotidien (gestes de la vie courante, maintien de l’équilibre et marche notamment) semblent palpables pour les Français, mais ils ne l’attribuent pas nécessairement aux bons symptômes.
- 81% pensent à raison que la maladie peut entrainer une perte d’autonomie sévère, sachant toutefois que 43% d’entre eux ont également cité parmi les symptômes les plus fréquents des symptômes non caractéristiques de Parkinson comme la désorientation ou la perte de mémoire et que 79% ont mentionné dans les réponses le tremblement, qui est certes un trouble parkinsonien mais pas nécessairement le plus handicapant d’entre eux dans la mesure où il s’agit d’un tremblement au repos (la personne malade ne tremble pas ou peu lorsqu’elle est en action).
- Les Français identifient également bien les difficultés d’exécution des gestes de la vie courante
rencontrés par les malades (69% des répondants), les problèmes d’équilibre (57%), et les difficultés à se déplacer (56%), avec là aussi, l’existence d’un biais lié à leur association au tremblement.
- Les difficultés pour écrire, parler, ou encore se concentrer, qui sont également fréquentes chez les malades de Parkinson sont en revanche moins identifiées par le public (respectivement 37%, 33% et 22% des personnes interrogées).
IV- Parkinson, un parcours de soins qui s’apparente à un parcours du combattant
1. Le délai d’obtention du diagnostic reste long : il s’est écoulé en moyenne 1 an et 2 mois entre la première consultation et la pose du diagnostic pour l’ensemble des patients interrogés.
Plusieurs facteurs sont responsables de ces délais :
- Des symptômes qui émergent lentement et ne sont pas toujours assez spécifiques au début de la maladie, ils peuvent par exemple évoquer des problèmes articulaires ou musculaires ;
• Des difficultés pour accéder à un neurologue qui sont évoquées par 47% des malades : 44% d’entre eux disent par exemple ne pas avoir été orientés tout de suite vers le neurologue par leur médecin généraliste, 38% d’entre eux font état de délais très longs pour obtenir un rendez-vous ;
• Une errance diagnostique : les médecins généralistes ne sont pas forcément en mesure de repérer les signes avant-coureurs de la maladie afin d’orienter vers le bon spécialiste (le neurologue), et les neurologues ne parviennent pas toujours à identifier la maladie immédiatement, du fait de l’absence de symptômes très caractéristiques de la maladie.
*Etude réalisée en ligne du 25 janvier au 2 février 2022 auprès d’un échantillon de 1001 Français âgés de 18 ans et plus, représentatifs en termes de sexe, d’âge, de CSP et de région. + Etude réalisée en ligne du 24 janvier au 25 février 2022 auprès d’un échantillon de 3579 Français atteints de la maladie de Parkinson.
