Fruit d’une large concertation, lancée il y a trois ans par la Fondation Roche, les « Résolutions pour mieux
vivre au quotidien avec une maladie chronique » ont vocation à porter le vécu et les attentes des personnes touchées par une maladie au long cours : asthme, diabète, VIH, maladie d’Alzheimer, etc.
Elles proposent ainsi 7 grands axes d’action, déclinés en propositions concrètes et qui couvrent l’ensemble des problèmes rencontrés par les personnes malades, l’entourage, les associations et les professionnels de santé. Une importance particulière est donnée à l’organisation des soins, aux soutiens des aidants, aux besoins d’informations et à la reconnaissance du Droit des malades, à la couverture assurancielle et à la reconnaissance de la citoyenneté des personnes malades.
En France, environ quinze millions de personnes, soit plus de 20 % de la population, sont touchées par une maladie chronique. Elles seront 18 millions en 2030. Cet enjeu majeur pour notre société est sous-estimé et les conséquences humaines, sociales et économiques sont méconnues.
Pour des malades avant tout citoyens
Encore trop souvent, c’est dans la précarité et l’insécurité, dans la solitude et le silence d’une relégation sociale que vivent les personnes malades. Il s’agit de leur redonner une véritable place au sein du corps social, car ils sont avant tout des individus qui vivent, qui travaillent et qui doivent pouvoir se projeter dans l’avenir.
Pour une révision du système de santé
L’organisation des soins doit faire l’objet d’une réflexion pour aller vers un accompagnement plus personnalisé et coordonné du patient. En effet la qualité du parcours et des soins médicaux impose d’appréhender la maladie dans le temps long et de développer des stratégies et des structures de soins transversales, nécessitant le recours à l’interdisciplinarité. L’enjeu en est également économique : chaque année, l’Assurance maladie consacre plus de 65 milliards d’euros à la prise en charge des affections de longue durée (ALD).
Pour une réflexion associant les malades et leurs savoirs
Ces besoins sont urgents, mais sous-estimés. Il convient d’y répondre et d’en répondre avec des décisions politiques effectives. Les Rencontres annuelles de la maladie chronique, à l’initiative de la Fondation Roche, ont poursuivi cet objectif depuis trois ans. Dans le cadre d’une concertation nationale, elles ont permis d’analyser la position et les difficultés des personnes malades au sein de la société et dans le parcours de la maladie, d’interroger leur statut et de mieux saisir leurs attentes profondes.
Plus de six cents d’entre elles y ont assisté. Accompagnées de nombreux experts issus de l’ensemble des champs de compétences (médecine, sociologie, psychologie, philosophie, anthropologie, économie, droit, associations de patients, autorités de santé, etc.), elles ont pu débattre avec une soixantaine d’acteurs clefs de la maladie chronique et faire valoir leurs propres savoirs. Ces échanges ont permis de révéler des situations jusque-là ignorées ou négligées, et de faire émerger des exigences communes : la personne malade aspire à vivre, non à survivre ; face aux maladies chroniques, notre société doit témoigner de solidarités effectives et d’une créativité inspirée par les valeurs de la démocratie.
Pour des réponses concrètes à adopter en urgence
Au-delà des déclarations d’intention, ce sont des solutions concrètes qui doivent être mises en place pour assurer une vie digne et de qualité aux personnes malades.
Les Rencontres ont permis de présenter des mesures innovantes, organisées autour de 7 résolutions. Quelques extraits :
1. Reconnaître la personne vivant avec une maladie chronique comme un citoyen à part entière, capable de se réaliser sans entraves, sans discriminations et sans stigmatisations
- Renforcer les dispositifs de vigilance afin d’identifier les discriminations ;
- Soutenir les dispositifs de proximité favorisant une meilleure insertion sociale des personnes malades
- Faciliter l’accès à l’assurance emprunteur.
2. Faire connaître et reconnaître le droit des malades, à plus forte raison s’ils sont atteints de handicaps.
- Développer l’information sur le droit des malades et promouvoir leur application ;
- Appliquer et soutenir la mise en œuvre des lois, notamment celle de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
- Renforcer la reconnaissance du statut de l’aidant.
3. Œuvrer pour l’autonomie de la personne vivant avec une maladie chronique. Son accompagnement doit s’adapter à ses attentes, à ses choix et à ses valeurs.
- Lui permettre de disposer d’interlocuteurs formés et d’accéder aux informations utiles ;
- Renforcer la qualité du suivi à domicile et de l’accompagnement en institution ;
- Œuvrer pour une approche personnalisée avec par exemple des dispositifs de télémédecine.
4. Améliorer la qualité du parcours de soins.
- Encourager le dialogue et la coordination entre les professionnels de santé de la ville et de l’hôpital ;
- S’adapter à la situation de chaque patient pour une prise en charge personnalisée ;
- Recourir aux partenariats avec des entreprises privées.
5. Améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée, et donc de mieux comprendre les attentes des personnes malades, de leur entourage et des associations qui les représentent.
- Adapter les réponses aux personnes malades à domicile comme en institution ;
- Prévoir et aménager des temps de répit pour les aidants ;
- Reconnaitre les patients et les associations de patients en experts, interlocuteurs privilégiés et acteurs partenaires des autorités de santé.
6. Permettre à la personne vivant avec une maladie chronique de poursuivre une activité professionnelle.
Ce principe est fondamental pour maintenir le sentiment d’appartenance à la société, l’estime de soi et l’autonomie.
- Soutenir les initiatives favorables à l’intégration des personnes malades dans les entreprises (formations spécifiques, aménagements des postes et des conditions de travail) ;
- Adapter le montant des prestations d’invalidité aux changements de revenus ;
- Revoir le mode d’appréciation de l’invalidité qui impose aujourd’hui au patient de prouver qu’il est incapable de travailler.
7. Développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique. Il convient de développer une pédagogie de la responsabilité partagée entre patients et professionnels.
- Renforcer les initiatives de sensibilisation du public et favoriser les évolutions d’attitudes et de comportements ;
- Soutenir les professionnels de santé dans l’exercice de leur métier.
vivre au quotidien avec une maladie chronique » ont vocation à porter le vécu et les attentes des personnes touchées par une maladie au long cours : asthme, diabète, VIH, maladie d’Alzheimer, etc.
Elles proposent ainsi 7 grands axes d’action, déclinés en propositions concrètes et qui couvrent l’ensemble des problèmes rencontrés par les personnes malades, l’entourage, les associations et les professionnels de santé. Une importance particulière est donnée à l’organisation des soins, aux soutiens des aidants, aux besoins d’informations et à la reconnaissance du Droit des malades, à la couverture assurancielle et à la reconnaissance de la citoyenneté des personnes malades.
En France, environ quinze millions de personnes, soit plus de 20 % de la population, sont touchées par une maladie chronique. Elles seront 18 millions en 2030. Cet enjeu majeur pour notre société est sous-estimé et les conséquences humaines, sociales et économiques sont méconnues.
Pour des malades avant tout citoyens
Encore trop souvent, c’est dans la précarité et l’insécurité, dans la solitude et le silence d’une relégation sociale que vivent les personnes malades. Il s’agit de leur redonner une véritable place au sein du corps social, car ils sont avant tout des individus qui vivent, qui travaillent et qui doivent pouvoir se projeter dans l’avenir.
Pour une révision du système de santé
L’organisation des soins doit faire l’objet d’une réflexion pour aller vers un accompagnement plus personnalisé et coordonné du patient. En effet la qualité du parcours et des soins médicaux impose d’appréhender la maladie dans le temps long et de développer des stratégies et des structures de soins transversales, nécessitant le recours à l’interdisciplinarité. L’enjeu en est également économique : chaque année, l’Assurance maladie consacre plus de 65 milliards d’euros à la prise en charge des affections de longue durée (ALD).
Pour une réflexion associant les malades et leurs savoirs
Ces besoins sont urgents, mais sous-estimés. Il convient d’y répondre et d’en répondre avec des décisions politiques effectives. Les Rencontres annuelles de la maladie chronique, à l’initiative de la Fondation Roche, ont poursuivi cet objectif depuis trois ans. Dans le cadre d’une concertation nationale, elles ont permis d’analyser la position et les difficultés des personnes malades au sein de la société et dans le parcours de la maladie, d’interroger leur statut et de mieux saisir leurs attentes profondes.
Plus de six cents d’entre elles y ont assisté. Accompagnées de nombreux experts issus de l’ensemble des champs de compétences (médecine, sociologie, psychologie, philosophie, anthropologie, économie, droit, associations de patients, autorités de santé, etc.), elles ont pu débattre avec une soixantaine d’acteurs clefs de la maladie chronique et faire valoir leurs propres savoirs. Ces échanges ont permis de révéler des situations jusque-là ignorées ou négligées, et de faire émerger des exigences communes : la personne malade aspire à vivre, non à survivre ; face aux maladies chroniques, notre société doit témoigner de solidarités effectives et d’une créativité inspirée par les valeurs de la démocratie.
Pour des réponses concrètes à adopter en urgence
Au-delà des déclarations d’intention, ce sont des solutions concrètes qui doivent être mises en place pour assurer une vie digne et de qualité aux personnes malades.
Les Rencontres ont permis de présenter des mesures innovantes, organisées autour de 7 résolutions. Quelques extraits :
1. Reconnaître la personne vivant avec une maladie chronique comme un citoyen à part entière, capable de se réaliser sans entraves, sans discriminations et sans stigmatisations
- Renforcer les dispositifs de vigilance afin d’identifier les discriminations ;
- Soutenir les dispositifs de proximité favorisant une meilleure insertion sociale des personnes malades
- Faciliter l’accès à l’assurance emprunteur.
2. Faire connaître et reconnaître le droit des malades, à plus forte raison s’ils sont atteints de handicaps.
- Développer l’information sur le droit des malades et promouvoir leur application ;
- Appliquer et soutenir la mise en œuvre des lois, notamment celle de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
- Renforcer la reconnaissance du statut de l’aidant.
3. Œuvrer pour l’autonomie de la personne vivant avec une maladie chronique. Son accompagnement doit s’adapter à ses attentes, à ses choix et à ses valeurs.
- Lui permettre de disposer d’interlocuteurs formés et d’accéder aux informations utiles ;
- Renforcer la qualité du suivi à domicile et de l’accompagnement en institution ;
- Œuvrer pour une approche personnalisée avec par exemple des dispositifs de télémédecine.
4. Améliorer la qualité du parcours de soins.
- Encourager le dialogue et la coordination entre les professionnels de santé de la ville et de l’hôpital ;
- S’adapter à la situation de chaque patient pour une prise en charge personnalisée ;
- Recourir aux partenariats avec des entreprises privées.
5. Améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée, et donc de mieux comprendre les attentes des personnes malades, de leur entourage et des associations qui les représentent.
- Adapter les réponses aux personnes malades à domicile comme en institution ;
- Prévoir et aménager des temps de répit pour les aidants ;
- Reconnaitre les patients et les associations de patients en experts, interlocuteurs privilégiés et acteurs partenaires des autorités de santé.
6. Permettre à la personne vivant avec une maladie chronique de poursuivre une activité professionnelle.
Ce principe est fondamental pour maintenir le sentiment d’appartenance à la société, l’estime de soi et l’autonomie.
- Soutenir les initiatives favorables à l’intégration des personnes malades dans les entreprises (formations spécifiques, aménagements des postes et des conditions de travail) ;
- Adapter le montant des prestations d’invalidité aux changements de revenus ;
- Revoir le mode d’appréciation de l’invalidité qui impose aujourd’hui au patient de prouver qu’il est incapable de travailler.
7. Développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique. Il convient de développer une pédagogie de la responsabilité partagée entre patients et professionnels.
- Renforcer les initiatives de sensibilisation du public et favoriser les évolutions d’attitudes et de comportements ;
- Soutenir les professionnels de santé dans l’exercice de leur métier.
