Déjà impliquée dans plusieurs causes citoyennes liées à l'accompagnement, au soin et à la dépendance (notamment à travers l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique), l’actrice Clémentine Célarié a accepté spontanément la demande d’Emmanuel Hirsch de soutenir la cause Alzheimer en devenant la marraine de la première Université d’été Alzheimer éthique et société.
« La question n’est pas de savoir pourquoi -dit la comédienne spontanément- car la réalité est qu’il n’y a absolument aucune raison de ne pas s’engager pour une cause aussi importante aujourd’hui. On vit une époque qui réclame d’être encore plus solidaire et lorsqu’on a la chance de pouvoir être un vecteur pour qu’une cause soit éventuellement davantage relayée il faut le faire. C’est une évidence, presque un devoir. En tout cas, ça l’est pour moi et je ne conçois plus ma vie sans cette dimension-là ».
La question de la maladie d’Alzheimer a également croisé la route professionnelle de l’actrice, qui interprète prochainement le rôle d’une jeune femme atteinte de la maladie dans sa forme la plus précoce, dans l’adaptation cinématographique du livre « J’ai peur d’oublier », de Fabienne Piel.
« J’ai découvert l’ampleur de la réalité de cette maladie à l’occasion du tournage de ce film, et me suis tellement documentée que lorsqu’Emmanuel Hirsch m’a demandé si je pouvais participer à l’Université d’été consacrée à Alzheimer. J’ai immédiatement accepté tant la situation est préoccupante pour les malades, les proches et les gens qui travaillent au quotidien en lien avec cette maladie. Je me sens totalement en phase avec l’approche de l’Espace éthique car cela fait longtemps que je pense qu’une personne malade est une personne avant tout, en tout cas une personne avant d’être un malade : la question de l’éthique est primordiale, centrale, et c’est bien que des personnes y consacrent leur vie car c’est une notion aujourd’hui trop souvent malmenée », précise encore la comédienne.
Une étude confirmant la nécessité d’un changement de regard urgent sur la maladie d’Alzheimer
L’Espace National de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA) a réalisé une étude sur les formes de dépendance engendrées par la maladie d’Alzheimer. Cette étude a réuni 250 personnes sur une plateforme online développée par l’institut House of Common Knowledge.
Pendant quinze jours, des professionnels de santé, des proches de malade et un échantillon « contrôle » ont été réunis pour partager leurs vécus de la maladie, poser des questions, et proposer des solutions aux problèmes posés par cette affection.
Les résultats de cette consultation légitiment l’action engagée par le plan Alzheimer 2008-2012 : 89% des personnes issues de l’échantillon contrôle considèrent que la maladie d’Alzheimer constitue un « enjeu de société prioritaire ». Pour 89% du public, lutter contre la maladie, c’est mener « un combat pour la dignité humaine ».
La dimension éthique et sociale de la maladie est en effet au premier plan des opinions exprimées : la maladie d’Alzheimer dépasse très largement le champ strictement biomédical, car elle engendre non seulement une grande souffrance des proches, mais encore révèle les lacunes de notre modèle de société individualiste.
Dans le contexte de la situation actuelle, où la médecine semble impuissante face à la maladie, et les dispositifs d’accueil encore insuffisants, ce sont les proches qui compensent les lacunes du dispositif de soin. C’est pourquoi la maladie questionne notre modèle social en révélant une peur diffuse de l’abandon, de l’absence de solidarité, d’une incapacité à prendre en charge les enjeux du vieillissement de la population.
L’intégralité des résultats de cette étude sera rendue publique à l’occasion de la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer qui aura lieu le 21 septembre prochain.
« La question n’est pas de savoir pourquoi -dit la comédienne spontanément- car la réalité est qu’il n’y a absolument aucune raison de ne pas s’engager pour une cause aussi importante aujourd’hui. On vit une époque qui réclame d’être encore plus solidaire et lorsqu’on a la chance de pouvoir être un vecteur pour qu’une cause soit éventuellement davantage relayée il faut le faire. C’est une évidence, presque un devoir. En tout cas, ça l’est pour moi et je ne conçois plus ma vie sans cette dimension-là ».
La question de la maladie d’Alzheimer a également croisé la route professionnelle de l’actrice, qui interprète prochainement le rôle d’une jeune femme atteinte de la maladie dans sa forme la plus précoce, dans l’adaptation cinématographique du livre « J’ai peur d’oublier », de Fabienne Piel.
« J’ai découvert l’ampleur de la réalité de cette maladie à l’occasion du tournage de ce film, et me suis tellement documentée que lorsqu’Emmanuel Hirsch m’a demandé si je pouvais participer à l’Université d’été consacrée à Alzheimer. J’ai immédiatement accepté tant la situation est préoccupante pour les malades, les proches et les gens qui travaillent au quotidien en lien avec cette maladie. Je me sens totalement en phase avec l’approche de l’Espace éthique car cela fait longtemps que je pense qu’une personne malade est une personne avant tout, en tout cas une personne avant d’être un malade : la question de l’éthique est primordiale, centrale, et c’est bien que des personnes y consacrent leur vie car c’est une notion aujourd’hui trop souvent malmenée », précise encore la comédienne.
Une étude confirmant la nécessité d’un changement de regard urgent sur la maladie d’Alzheimer
L’Espace National de Réflexion Ethique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA) a réalisé une étude sur les formes de dépendance engendrées par la maladie d’Alzheimer. Cette étude a réuni 250 personnes sur une plateforme online développée par l’institut House of Common Knowledge.
Pendant quinze jours, des professionnels de santé, des proches de malade et un échantillon « contrôle » ont été réunis pour partager leurs vécus de la maladie, poser des questions, et proposer des solutions aux problèmes posés par cette affection.
Les résultats de cette consultation légitiment l’action engagée par le plan Alzheimer 2008-2012 : 89% des personnes issues de l’échantillon contrôle considèrent que la maladie d’Alzheimer constitue un « enjeu de société prioritaire ». Pour 89% du public, lutter contre la maladie, c’est mener « un combat pour la dignité humaine ».
La dimension éthique et sociale de la maladie est en effet au premier plan des opinions exprimées : la maladie d’Alzheimer dépasse très largement le champ strictement biomédical, car elle engendre non seulement une grande souffrance des proches, mais encore révèle les lacunes de notre modèle de société individualiste.
Dans le contexte de la situation actuelle, où la médecine semble impuissante face à la maladie, et les dispositifs d’accueil encore insuffisants, ce sont les proches qui compensent les lacunes du dispositif de soin. C’est pourquoi la maladie questionne notre modèle social en révélant une peur diffuse de l’abandon, de l’absence de solidarité, d’une incapacité à prendre en charge les enjeux du vieillissement de la population.
L’intégralité des résultats de cette étude sera rendue publique à l’occasion de la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer qui aura lieu le 21 septembre prochain.
