Dans cet esprit, l’association souhaite alerter sur les graves conséquences que peut engendrer un accompagnement inadapté, et sur les risques de maltraitance par défaut.
Interpellée lors de formations par certains professionnels intervenant en maisons de retraite (EHPAD) faisant part de leur désemparement face à des résidents en phase très avancée de cette pathologie, mais aussi par des témoignages d’aidants dénonçant la non prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie, l’association a voulu mener, avec l’institut Viavoice, une enquête en forme d’état des lieux sur les pratiques en matière de soins dans cette dernière phase de la maladie.
Ainsi, deux sondages croisés ont été réalisés : le premier auprès des aidants de proches en phase très avancée de la maladie ou décédés (1838 sondés), auxquels ont été associés les aidants de proches en phase avancée de la maladie sur certaines des questions posées (658 sondés).
Le second, auprès des professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie en établissement, à domicile ou en cabinet libéral (789 sondés).
Résultat ? Cette grande enquête montre « une situation critique, en particulier lorsque la personne malade n’est pas accompagnée d’un proche aidant » souligne le communiqué de l’association qui précise que « l’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social, au prix de sa personne ».
D’autre part, cette étude pointe en effet de nombreuses défaillances dans la prise en soins, et en particulier en matière de :
Interpellée lors de formations par certains professionnels intervenant en maisons de retraite (EHPAD) faisant part de leur désemparement face à des résidents en phase très avancée de cette pathologie, mais aussi par des témoignages d’aidants dénonçant la non prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie, l’association a voulu mener, avec l’institut Viavoice, une enquête en forme d’état des lieux sur les pratiques en matière de soins dans cette dernière phase de la maladie.
Ainsi, deux sondages croisés ont été réalisés : le premier auprès des aidants de proches en phase très avancée de la maladie ou décédés (1838 sondés), auxquels ont été associés les aidants de proches en phase avancée de la maladie sur certaines des questions posées (658 sondés).
Le second, auprès des professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie en établissement, à domicile ou en cabinet libéral (789 sondés).
Résultat ? Cette grande enquête montre « une situation critique, en particulier lorsque la personne malade n’est pas accompagnée d’un proche aidant » souligne le communiqué de l’association qui précise que « l’aidant, qui reste aux côtés de la personne malade dans près de deux tiers des cas, pallie en partie les déficiences du système sanitaire et médico-social, au prix de sa personne ».
D’autre part, cette étude pointe en effet de nombreuses défaillances dans la prise en soins, et en particulier en matière de :
- suivi avec le neurologue, le médecin référent sur la pathologie : plus du tiers (37%) des professionnels rapportent que le suivi a été arrêté,
- prise en compte des spécificités de la maladie de Parkinson : 45% des professionnels et plus du quart (28%) des aidants interrogés déclarent qu’elle est insuffisante,
- coordination entre professionnels, jugée insatisfaisante à 46% (professionnels et aidants),
- traitement médicamenteux dopaminergiques : les deux-tiers des professionnels sondés rapportent qu’il n’est pas maintenu ou mal maintenu ; une proportion toutefois très inférieure chez les répondants aidants (16%), qui démontre que les proches veillent bien davantage au maintien du traitement en dépit des réticences des professionnels,
- directives anticipées : seul un quart des aidants de proches malades en stade avancé ou plus (plus du quat (26%) déclare qu’il en a été fait mention.
