Diagnostiquée chez plus de 4.000 nouvelles personnes chaque année en France, la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare qui touche les seniors et qui se traduit par une altération des poumons dont la rigidification les empêche d’assurer correctement leur fonction respiratoire. Les patients souffrant de FPI ressentent un essoufflement et une toux sèche, qui tendent à s’aggraver progressivement.
Le pronostic de cette maladie est très sombre. Toutefois, et afin d’améliorer leur qualité de vie, l’Association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), la Fondation du Souffle et le laboratoire Roche lancent, à l’occasion de la semaine mondiale de la FPI et avec le parrainage de l’athlète Stéphane Diagana, la campagne « J’ose contre la fibrose ! ».
Cette initiative vise à partager avec les patients souffrant de FPI un programme d’accompagnement spécialement conçu pour eux, et ce dans toute la France grâce à une tournée en bus à partir du 18 septembre dans 13 villes françaises accueillant des centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares.
Le programme d’accompagnement de la campagne « J’ose contre la fibrose » comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress, à réaliser chez soi. Ce programme est né de la collaboration entre douze experts (pneumologues, psychiatre, kinésithérapeute respiratoire, sophrologue) réunis à l’initiative de Roche Pharma France.
La campagne « J’ose contre la fibrose ! » vise à encourager les patients à bien manger, bouger et se détendre, pour mieux respirer, grâce à un programme d’accompagnement développé pour eux. Trois étapes clés identifées par les experts ayant participé à sa rédaction structurent le programme d’accompagnement proposé aux patients :
Étape 1 : Ré-apprendre à respirer : posture et techniques de respiration
Étape 2 : Manger et bouger : exercices physiques et nutrition
Étape 3 : Se détendre et se faire du bien : techniques de relaxation et confiance en soi
Comme l'indique le Pr Vincent Cottin, coordonnateur du centre national de référence des maladies pulmonaires rares à Lyon : « Ce programme d’accompagnement complet qui a été pensé et réalisé par un Comité Scientifique, vise à proposer aux patients un accompagnement à la fois sur la gestion de la respiration mais également un réentrainement à l’effort, des conseils nutritionnels et également une prise en charge pour la confiance en soi et de la gestion du stress. Il est important de proposer aux patients une prise en charge qui soit la plus globale possible pour les aider, et ce assez rapidement après le diagnostic de la maladie, sans attendre des conséquences plus importantes. ».
Le livret du programme d’exercices est assorti de recommandations pour les réaliser correctement. Ce livret est aussi disponible en version digitale, sous la forme de courtes vidéos pédagogiques et brochure interactive sur le site ensemblecontrefpi.fr. Cette plateforme en ligne héberge par ailleurs l’ensemble des informations sur la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ».
Le pronostic de cette maladie est très sombre. Toutefois, et afin d’améliorer leur qualité de vie, l’Association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), la Fondation du Souffle et le laboratoire Roche lancent, à l’occasion de la semaine mondiale de la FPI et avec le parrainage de l’athlète Stéphane Diagana, la campagne « J’ose contre la fibrose ! ».
Cette initiative vise à partager avec les patients souffrant de FPI un programme d’accompagnement spécialement conçu pour eux, et ce dans toute la France grâce à une tournée en bus à partir du 18 septembre dans 13 villes françaises accueillant des centres de compétences pour les maladies pulmonaires rares.
Le programme d’accompagnement de la campagne « J’ose contre la fibrose » comporte des exercices de respiration, d’entraînement à l’effort, des conseils nutritionnels, de développement de la confiance en soi et de gestion du stress, à réaliser chez soi. Ce programme est né de la collaboration entre douze experts (pneumologues, psychiatre, kinésithérapeute respiratoire, sophrologue) réunis à l’initiative de Roche Pharma France.
La campagne « J’ose contre la fibrose ! » vise à encourager les patients à bien manger, bouger et se détendre, pour mieux respirer, grâce à un programme d’accompagnement développé pour eux. Trois étapes clés identifées par les experts ayant participé à sa rédaction structurent le programme d’accompagnement proposé aux patients :
Étape 1 : Ré-apprendre à respirer : posture et techniques de respiration
Étape 2 : Manger et bouger : exercices physiques et nutrition
Étape 3 : Se détendre et se faire du bien : techniques de relaxation et confiance en soi
Comme l'indique le Pr Vincent Cottin, coordonnateur du centre national de référence des maladies pulmonaires rares à Lyon : « Ce programme d’accompagnement complet qui a été pensé et réalisé par un Comité Scientifique, vise à proposer aux patients un accompagnement à la fois sur la gestion de la respiration mais également un réentrainement à l’effort, des conseils nutritionnels et également une prise en charge pour la confiance en soi et de la gestion du stress. Il est important de proposer aux patients une prise en charge qui soit la plus globale possible pour les aider, et ce assez rapidement après le diagnostic de la maladie, sans attendre des conséquences plus importantes. ».
Le livret du programme d’exercices est assorti de recommandations pour les réaliser correctement. Ce livret est aussi disponible en version digitale, sous la forme de courtes vidéos pédagogiques et brochure interactive sur le site ensemblecontrefpi.fr. Cette plateforme en ligne héberge par ailleurs l’ensemble des informations sur la campagne nationale « J’ose contre la fibrose ! ».
La FPI en quelques mots
Cette pathologie est progressive, invalidante et fatale. Elle débute en général entre 60 et 70 ans et touche davantage les hommes que les femmes. Sa prévalence serait de 14 à 43 personnes pour 100 000. Jusqu’à trois millions de personnes pourraient souffrir de FPI dans le monde. En France, on estime que la FPI toucherait environ 9.000 patients avec jusqu’à 4.400 nouveaux patients par an.
Le diagnostic de la FPI est difficile et pose problème aux médecins dans près de 50% des cas. Les patients sont confrontés à une errance diagnostique et consultent souvent plusieurs professionnels de santé avant d’être pris en charge dans un centre spécialisé.
Il est important de noter que le délai moyen du diagnostic est de 1 à 2 ans après le début des symptômes. Et… la moitié des patients décède deux à trois ans en moyenne après le diagnostic.
Le diagnostic de la FPI est difficile et pose problème aux médecins dans près de 50% des cas. Les patients sont confrontés à une errance diagnostique et consultent souvent plusieurs professionnels de santé avant d’être pris en charge dans un centre spécialisé.
Il est important de noter que le délai moyen du diagnostic est de 1 à 2 ans après le début des symptômes. Et… la moitié des patients décède deux à trois ans en moyenne après le diagnostic.
