L’objectif de ces manifestations est de délivrer l’information nécessaire à une meilleure compréhension de la maladie, de son fonctionnement, du rôle des traitements, mais aussi, d’apporter des réponses aux questionnements qui sont les leurs en termes de bonnes pratiques.
Pour ce faire, des professionnels de santé tels que des neurologues, des paramédicaux, mais aussi des acteurs du secteur médico-social, ou encore des experts de l’activité physique adaptée interviendront à l’occasion de conférences, de tables rondes, ou encore d’ateliers pratiques.
Ces journées sont aussi des occasions de rassemblement favorisant le lien social, qui est fondamental lorsque l’on est touché par cette maladie qui isole. Elles permettront aux usagers de débattre, d’échanger avec leurs pairs sur leurs expériences et de partager des moments de convivialité.
Pour rappel, la maladie de Parkinson et les maladies apparentées touchent actuellement plus de 270.000 personnes en France et connaissent la croissance la plus rapide au monde : 2,5 fois plus de cas ont été recensés en 25 ans et une augmentation de 30% est estimée à horizon 2030.
Elles toucheront directement un Français sur 50 au cours de son existence. Parkinson est une pathologie très complexe pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement pour en guérir ni pour en ralentir l’évolution. Il s’agit de la deuxième cause de handicap moteur après les AVC. Elle est probablement aussi l’une des premières causes de handicap invisible en entreprise pour les personnes en âge de travailler.
Cette maladie est responsable de très nombreux symptômes, moteurs mais également non moteurs. Plus de 60 symptômes ont ainsi été recensés. Parmi eux, trois types de troubles permettent notamment de poser un diagnostic : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps, et les tremblements des membres au repos.
Les causes de la maladie ne font pas encore l’objet d’un consensus scientifique, mais nous savons qu’elle se caractérise par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont en particulier impliqués dans le contrôle des mouvements.
Près de la moitié (47%) des malades de Parkinson évoque des difficultés pour accéder à un neurologue afin d’obtenir un diagnostic, que ce soit en raison de longs délais pour obtenir un rendez-vous, ou parce que leur médecin généraliste ne les a pas directement orientées vers un médecin spécialiste.
Concernant le suivi, la fréquence des consultations chez le neurologue, qui est d’une consultation tous les 6 mois en moyenne, ne permet pas toujours de réévaluer le traitement au moment où l’évolution et/ou les fluctuations de la maladie se manifestent.
L’altération des différentes fonctions, motrices ou non motrices, qui apparaissent et évoluent différemment d’un individu à l’autre, requiert, outre des traitements médicamenteux régulièrement réévalués, une prise en charge spécifique par différents thérapeutes, notamment paramédicaux, pour lutter contre les diverses manifestations de la pathologie.
Le patient devrait idéalement bénéficier d’un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire composée de plusieurs spécialistes, tels qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, un accompagnant à la pratique de l’activité physique adaptée (APA), un ergothérapeute, un psychologue, ou encore un nutritionniste pour ne citer qu’eux.
Mais la réalité est autre, et nombre de personnes malades rencontrent des difficultés d’accès à ces soins pourtant indispensables à une bonne et complète prise en charge.
Plus du quart, 28%, d’entre elles ne sont par exemple pas suivies par un kinésithérapeute et près des deux-tiers (64%) ne sont pas suivies par un orthophoniste alors que les troubles de l’oralité sont des symptômes plus que fréquents (58% des patients rencontrent des difficultés pour parler).
Enfin, seulement 4% des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient d’ergothérapie, alors que la perte d’autonomie va généralement de pair avec l’évolution de la maladie.
France Parkinson alerte sur la nécessité de mieux coordonner le parcours de soins des personnes malades de Parkinson et de mieux les accompagner dans leur parcours de vie. Elle plaide en particulier pour qu’elles bénéficient, en complément du suivi biannuel en moyenne par le neurologue, d’un suivi par un professionnel infirmier ayant un profil de référent pour la maladie de Parkinson.
Pour ce faire, des professionnels de santé tels que des neurologues, des paramédicaux, mais aussi des acteurs du secteur médico-social, ou encore des experts de l’activité physique adaptée interviendront à l’occasion de conférences, de tables rondes, ou encore d’ateliers pratiques.
Ces journées sont aussi des occasions de rassemblement favorisant le lien social, qui est fondamental lorsque l’on est touché par cette maladie qui isole. Elles permettront aux usagers de débattre, d’échanger avec leurs pairs sur leurs expériences et de partager des moments de convivialité.
Pour rappel, la maladie de Parkinson et les maladies apparentées touchent actuellement plus de 270.000 personnes en France et connaissent la croissance la plus rapide au monde : 2,5 fois plus de cas ont été recensés en 25 ans et une augmentation de 30% est estimée à horizon 2030.
Elles toucheront directement un Français sur 50 au cours de son existence. Parkinson est une pathologie très complexe pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement pour en guérir ni pour en ralentir l’évolution. Il s’agit de la deuxième cause de handicap moteur après les AVC. Elle est probablement aussi l’une des premières causes de handicap invisible en entreprise pour les personnes en âge de travailler.
Cette maladie est responsable de très nombreux symptômes, moteurs mais également non moteurs. Plus de 60 symptômes ont ainsi été recensés. Parmi eux, trois types de troubles permettent notamment de poser un diagnostic : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps, et les tremblements des membres au repos.
Les causes de la maladie ne font pas encore l’objet d’un consensus scientifique, mais nous savons qu’elle se caractérise par la destruction d’une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont en particulier impliqués dans le contrôle des mouvements.
Près de la moitié (47%) des malades de Parkinson évoque des difficultés pour accéder à un neurologue afin d’obtenir un diagnostic, que ce soit en raison de longs délais pour obtenir un rendez-vous, ou parce que leur médecin généraliste ne les a pas directement orientées vers un médecin spécialiste.
Concernant le suivi, la fréquence des consultations chez le neurologue, qui est d’une consultation tous les 6 mois en moyenne, ne permet pas toujours de réévaluer le traitement au moment où l’évolution et/ou les fluctuations de la maladie se manifestent.
L’altération des différentes fonctions, motrices ou non motrices, qui apparaissent et évoluent différemment d’un individu à l’autre, requiert, outre des traitements médicamenteux régulièrement réévalués, une prise en charge spécifique par différents thérapeutes, notamment paramédicaux, pour lutter contre les diverses manifestations de la pathologie.
Le patient devrait idéalement bénéficier d’un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire composée de plusieurs spécialistes, tels qu’un kinésithérapeute, un orthophoniste, un accompagnant à la pratique de l’activité physique adaptée (APA), un ergothérapeute, un psychologue, ou encore un nutritionniste pour ne citer qu’eux.
Mais la réalité est autre, et nombre de personnes malades rencontrent des difficultés d’accès à ces soins pourtant indispensables à une bonne et complète prise en charge.
Plus du quart, 28%, d’entre elles ne sont par exemple pas suivies par un kinésithérapeute et près des deux-tiers (64%) ne sont pas suivies par un orthophoniste alors que les troubles de l’oralité sont des symptômes plus que fréquents (58% des patients rencontrent des difficultés pour parler).
Enfin, seulement 4% des personnes malades depuis plus de 15 ans bénéficient d’ergothérapie, alors que la perte d’autonomie va généralement de pair avec l’évolution de la maladie.
France Parkinson alerte sur la nécessité de mieux coordonner le parcours de soins des personnes malades de Parkinson et de mieux les accompagner dans leur parcours de vie. Elle plaide en particulier pour qu’elles bénéficient, en complément du suivi biannuel en moyenne par le neurologue, d’un suivi par un professionnel infirmier ayant un profil de référent pour la maladie de Parkinson.
