En France, chacun a le choix de donner ou non ses organes après sa mort, pour que des malades puissent être greffés. Mais cette prise de décision est une démarche incomplète si elle n’a pas été partagée avec ses proches qui devront en témoigner auprès des médecins au moment du décès.
Il est donc nécessaire de parler du don d’organes en famille, d’échanger sur les choix de chacun. Cela fait partie de l’intimité et de la confiance naturelle qui lient les couples, les familles. Ce message est au coeur de la campagne de l’Agence de la biomédecine qui sera déployée à l’occasion de la 8ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain.
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine s’appuie sur l’ensemble des médias – radio, télévision, internet et presse – pour toucher l’ensemble de la population. La communication et les messages sont adaptés à chacune des cibles : le « tout public » avec des spots télévisés et une campagne presse ; les 16-25 ans avec des spots radios et un site internet dédié ; les plus de 60 ans avec une campagne de relations presse spécifique.
A cette occasion, l’Agence de la biomédecine rappelle que dire sa décision sur le don d’organes et connaître celle de ses proches, c’est se donner toutes les chances de respecter la volonté de chacun. C’est également favoriser la greffe d’organes. En effet, quand le choix du défunt est connu, la décision de prélever ou non les organes est facilitée, la situation est mieux vécue par tous, les proches comme les médecins. Echanger sa position avec ses proches, c’est leur éviter de devoir un jour choisir à notre place et, dans le doute, refuser un éventuel prélèvement.
On peut tous, un jour, avoir à témoigner pour l’un de ses proches
Tout le monde peut être confronté un jour à cette situation : apprendre la mort brutale d’un parent, d’un conjoint… et être sollicité pour témoigner en urgence de sa décision sur le don de ses organes. Quand le choix du défunt sur le don de ses organes est connu, l’échange avec l’équipe médicale est grandement facilité. Dans le cas contraire, les conditions du dialogue sont beaucoup plus difficiles, le désarroi des proches s’ajoute au choc du deuil. Dans certains cas, la famille hésite et, parfois, dans le doute, refuse le prélèvement.
En 2007, le taux d’opposition au prélèvement des donneurs potentiels ou de leurs proches était de 28 %. Demander leur décision à ceux que l’on aime, c’est avoir l’assurance de respecter leur volonté au cas où. De vivre le dialogue avec les médecins dans les meilleures conditions possibles. D’aider à ce que chaque possibilité de prélèvement aboutisse à la greffe d’une ou plusieurs personnes en attente.
Cette année, l’Agence a souhaité s’adresser, simultanément et avec le même message, à toutes les générations. Le dispositif de communication du 22 juin 2008 se déploie à la fois en télévision, avec deux films inédits diffusés sur des chaînes à forte audience et en presse écrite avec trois nouvelles annonces.
Il est donc nécessaire de parler du don d’organes en famille, d’échanger sur les choix de chacun. Cela fait partie de l’intimité et de la confiance naturelle qui lient les couples, les familles. Ce message est au coeur de la campagne de l’Agence de la biomédecine qui sera déployée à l’occasion de la 8ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain.
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine s’appuie sur l’ensemble des médias – radio, télévision, internet et presse – pour toucher l’ensemble de la population. La communication et les messages sont adaptés à chacune des cibles : le « tout public » avec des spots télévisés et une campagne presse ; les 16-25 ans avec des spots radios et un site internet dédié ; les plus de 60 ans avec une campagne de relations presse spécifique.
A cette occasion, l’Agence de la biomédecine rappelle que dire sa décision sur le don d’organes et connaître celle de ses proches, c’est se donner toutes les chances de respecter la volonté de chacun. C’est également favoriser la greffe d’organes. En effet, quand le choix du défunt est connu, la décision de prélever ou non les organes est facilitée, la situation est mieux vécue par tous, les proches comme les médecins. Echanger sa position avec ses proches, c’est leur éviter de devoir un jour choisir à notre place et, dans le doute, refuser un éventuel prélèvement.
On peut tous, un jour, avoir à témoigner pour l’un de ses proches
Tout le monde peut être confronté un jour à cette situation : apprendre la mort brutale d’un parent, d’un conjoint… et être sollicité pour témoigner en urgence de sa décision sur le don de ses organes. Quand le choix du défunt sur le don de ses organes est connu, l’échange avec l’équipe médicale est grandement facilité. Dans le cas contraire, les conditions du dialogue sont beaucoup plus difficiles, le désarroi des proches s’ajoute au choc du deuil. Dans certains cas, la famille hésite et, parfois, dans le doute, refuse le prélèvement.
En 2007, le taux d’opposition au prélèvement des donneurs potentiels ou de leurs proches était de 28 %. Demander leur décision à ceux que l’on aime, c’est avoir l’assurance de respecter leur volonté au cas où. De vivre le dialogue avec les médecins dans les meilleures conditions possibles. D’aider à ce que chaque possibilité de prélèvement aboutisse à la greffe d’une ou plusieurs personnes en attente.
Cette année, l’Agence a souhaité s’adresser, simultanément et avec le même message, à toutes les générations. Le dispositif de communication du 22 juin 2008 se déploie à la fois en télévision, avec deux films inédits diffusés sur des chaînes à forte audience et en presse écrite avec trois nouvelles annonces.
Le don d’organes, un enjeu de santé publique
De 2000 à 2007, la greffe d’organes a connu un essor sans précédent en France. Le nombre de personnes prélevées a augmenté de 54%, le nombre de greffes de 45%. Malgré cela, le besoin en greffons ne cesse de croître et la hausse de l’activité ne suffit pas à le couvrir. En 2007, 227 patients sont décédés faute de recevoir un greffon à temps.
L’augmentation des besoins découle en premier lieu du succès de la greffe. Cette technique médicale est en effet de mieux en mieux maîtrisée, avec des résultats en termes de durée et de qualité de vie en constante progression. Les situations dans lesquelles une greffe est recommandée sont de plus en plus nombreuses et diversifiées.
Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente progresse donc. Actuellement, l’attente des patients peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années selon les organes. Pour lutter contre cette pénurie persistance, l’Agence de la biomédecine encourage chacun d’entre nous à réfléchir à la question du don d’organes, à faire son choix – je veux donner ou je ne veux pas donner après ma mort – et à le partager avec ses proches.
L’Agence de la biomédecine est un établissement public national de l’Etat dépendant du ministère de la Santé et créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. Elle est notamment chargée de développer l’information sur le don d’organes et sur ses enjeux.
Don d’organes « Cette année, c’est décidé, j’en parle avec mes proches »
Donner ou non ses organes après sa mort est avant tout un choix personnel, une décision que personne ne doit prendre à notre place. C’est pourquoi la loi française nous laisse libre de choisir. Mais en retour, chacun d’entre nous doit prendre le temps de s’informer, de réfléchir à ce qu’il souhaite. Et, surtout, dire son choix à ses proches et leur demander en retour leurs propres décisions.
Prendre la parole sur le don d’organes en famille, c’est facile pour certains, ça l’est beaucoup moins pour d’autres. Toutes les attitudes doivent être respectées. L’important est d’enclencher le dialogue sur de bonnes bases et de laisser la porte ouverte à de futures conversations.
Le meilleur échange est celui qui naît spontanément, au gré de circonstances qui amènent naturellement au sujet. La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, avec ses répercussions médiatiques, offre un bon prétexte pour aborder le sujet en famille.
Nos proches sont les témoins légaux de notre volonté
En France, nous sommes tous considérés comme donneurs d’organes potentiels, à moins d’avoir exprimé notre opposition. C’est ce que l’on appelle le consentement présumé. Un registre national des refus existe pour les personnes qui souhaitent laisser une trace écrite légale de leur opposition au don d’organes.
Conformément à la loi, quand une personne décède à l’hôpital et que le prélèvement d’organes est possible, l’équipe médicale consulte automatiquement ce registre national des refus. Si le nom du défunt n’y figure pas, l’équipe doit obligatoirement interroger la famille pour vérifier que leur proche n’était pas opposé au don d’organes. Du témoignage des proches, qui a une valeur légale, dépend toute la chaîne du prélèvement et de la greffe.
La présence éventuelle de la carte de donneur dans les effets personnels du défunt peut aider à engager le dialogue avec la famille. Mais, n’ayant aucune valeur légale, la carte ne remplace pas cet échange. Carte ou non, les médecins interrogent toujours les proches.
Le registre national des refus : un outil légal encore méconnu
Les personnes opposées au prélèvement d’éléments de leur corps après leur mort peuvent s’inscrire sur un registre dédié : le registre national des refus au prélèvement. Il est possible de s’y inscrire dès l’âge de 13 ans. Il suffit de remplir un formulaire disponible auprès de l’Agence de la biomédecine au Numéro Vert gratuit 0 800 20 22 24 ou sur www.dondorganes.fr, puis de le retourner à l’Agence qui a en charge la gestion du registre. L’inscription est révocable à tout moment : un simple courrier suffit.
Ne pas savoir, une situation extrêmement difficile…
Le code de santé publique, reprenant la loi de bioéthique de 2004, dit que « si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès de ses proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen ».
Par « proches » on entend la famille mais également le compagnon, le partenaire de PACS, ou toute autre personne vivant en très grande proximité avec le défunt. L’interrogation des proches est un moment crucial de l’activité de prélèvement. L’équipe médicale dispose de peu de temps, car le maintien en état des organes n’est possible que quelques heures. Dans un climat chargé d’émotion, elle doit cependant agir, avec la plus grande délicatesse.
Lorsque le défunt a transmis sa volonté concernant le don de ses organes, l’échange se déroule dans les meilleures conditions possibles et la chaîne de prélèvement et de greffe est soit stoppée soit rapidement enclenchée. En revanche, lorsque les proches du défunt n’ont jamais abordé cette question avec lui, les conditions du dialogue sont beaucoup plus difficiles et l’impératif d’urgence peut être mal vécu. La décision se base alors sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Dans beaucoup de situations, la famille, dans le doute, préfère s’opposer au prélèvement.
Bien que la loi présume du consentement du défunt en l’absence de signes clairs d’opposition au prélèvement d’organes, les médecins ne vont jamais à l’encontre de la décision prise par ses proches. Ne pas communiquer son choix pour le don de ses organes à ses proches, c’est donc exposer ses proches au risque d’une décision difficile, dans un moment de deuil déjà très douloureux.
Don d’organes : un sujet difficile à aborder… Comment s’y prendre ?
Parler du don d’organes en famille, ce n’est ni naturel ni facile. Cet échange implique d’avoir pris le temps de mûrir sa réflexion, d’oser lever des tabous, de trouver le moment adéquat… Pour avancer dans sa démarche, on peut s’informer, partager ses interrogations avec les personnes de son choix. Ou encore profiter d’un prétexte comme la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe du 22 juin pour engager la conversation avec ses proches.
Plutôt que d’imposer une discussion sur le don d’organes, mieux vaut profiter de circonstances qui peuvent amener naturellement à évoquer le sujet : une discussion sur l’actualité, une émission de télévision, une visite à l’hôpital… Il faut en parler avec des mots simples sans philosopher. Le don d’organes n’est pas un sujet de dissertation. S’il suscite de l’émotion et des réactions personnelles, il est naturel de le montrer. Ce qu’il est important de partager, c’est le message de vie. Le don d’organes commence par un décès, mais il ouvre sur la vie.
Dans un tel échange, certains vont dire leur position de façon spontanée, d’autres vont se montrer indécis ou mal à l’aise. Toutes les attitudes doivent être respectées, quels que soient l’âge et la position de chacun, sans porter de jugement ou imposer un débat. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se présente. Au final, chacun doit avoir entendu, compris et accepté la décision de Don d’organes :
Quel que soit notre âge, nous sommes tous concernés
Tout le monde peut être amené à recevoir, un jour, une greffe d’organes. Tout le monde peut également être amené à donner ses organes : jeune ou âgé, il n’y a pas de contre-indication au don. Dans un contexte de pénurie de greffons, chaque donneur potentiel compte. Quel que soit son âge2, il est donc important que chacun se positionne sur le sujet et échange sa décision avec ses proches.
Cette année, l’Agence de la biomédecine souhaite tout particulièrement interpeller les personnes de plus de 60 ans, qui se pensent souvent exclues du don d’organes et de la greffe du fait de leur âge.
Un tiers des donneurs prélevés ont plus de 60 ans
Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tout âge. S’il est vrai qu’un coeur est rarement prélevé après 60 ans, les reins, le foie ou les cornées peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. En 2007, 32 % des donneurs avaient plus de 60 ans et 25 % des reins greffés provenaient de donneurs de plus de 60 ans. La moyenne d’âge des donneurs prélevés est par ailleurs passée de 40 ans en 1999 à 50 ans en 2007.
Il n’y a pas non plus de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement sur personnes décédées peut être envisagé même si celles-ci étaient sous traitement médical ou avaient des antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement au moment du décès et de la qualité de chacun des organes.
Lutter contre les idées reçues
Selon la représentation commune, pour donner ses organes, il faut être jeune et bien portant. La représentation du donneur comme un jeune de vingt ans, décédé suite à un accident de la route, est encore très présente dans les esprits. Une grande majorité du grand public pense donc qu’au-delà de 60 ans, réfléchir et faire un choix sur le don de ses organes n’est plus utile.
C’est ainsi que les plus de 60 ans sont peu nombreux à réfléchir à la question, à l’aborder avec leurs proches et à transmettre leur choix personnel. Ils ne sont que 30% à avoir décidé de ce qu’ils voudraient après leur mort. Et si 48% des personnes de moins de 60 ans ont déjà parlé du don d’organes avec leurs proches, seuls 32,5% des plus de 60 ans ont abordé la question avec une personne de leur famille.
Le progrès médical permet aujourd’hui de prélever et de greffer en toute sécurité des organes qui autrefois pouvaient être exclus parfois en raison de l’âge du donneur. Un progrès d’autant plus important que la part des décès liés à la traumatologie routière diminue d’année en année et que le nombre de donneurs augmente surtout grâce au meilleur recensement des donneurs décédés suite à des accidents vasculaires cérébraux. En 2007, cette dernière catégorie a représenté plus de la moitié des donneurs d’organes potentiels.
Parler de sa décision quand on a plus de 60 ans…
Selon Vincent Caradec, sociologue à l’université de Lille, « la retraite est une période charnière de la vie, où l’on peut donner de nouvelles orientations à son existence en s’investissant dans des occupations réellement choisies, en réorganisant son temps à sa guise. On se préoccupe également plus de ce que l’on a envie de transmettre, sur le plan matériel bien entendu mais aussi sur le plan des valeurs, du souvenir que l’on souhaite laisser derrière soi. »
Ce contexte donne bien évidemment à la question du don d’organes une résonance particulière. L’aborder peut donner un sentiment de sérénité, de complétude, et de responsabilité envers ceux que l’on aime.
Pour discuter et transmettre son choix sur le don d’organes, la première étape consiste souvent à aborder le sujet avec son conjoint, son compagnon, ou le cas échéant avec un parent ou un ami très proche qui serait vraisemblablement sollicité par les enfants en cas de décès brutal. L’échange avec les enfants peut être ressenti comme plus difficile. « Beaucoup de parents âgés ont une conscience aigue des difficultés de leurs enfants et petits-enfants ; ils se préoccupent notamment beaucoup des séparations, des divorces. Les grands parents s’investissent beaucoup pour leurs petits-enfants et pour offrir à leur famille une maison accueillante. Dans un contexte où l’on a moins l’occasion de se retrouver tous ensemble, les réunions familiales sont des moments précieux dont l’atmosphère et la pérennité reposent beaucoup sur eux. »
Pour de nombreuses personnes de plus de 60 ans, se retrouver en famille, c’est donc avant tout discuter de choses gaies et consensuelles qui vont régénérer les liens familiaux et donner un sentiment de sécurité à ceux qui en ont besoin. Comment aborder le don d’organes dans ce contexte ? Ce n’est pas évident, d’autant que cette conversation implique aussi d’envisager la mort éventuelle d’un de ses enfants ou petits-enfants. Un tabou plus fort que leur propre mort pour beaucoup de nos aînés.
Le hasard ou des circonstances particulières vont jouer pour beaucoup dans l’amorce de l’échange. L’évolution des attitudes envers le don d’organes également. Les personnes de plus de 60 ans doivent en effet se préparer à ce que, peut-être, l’un de leurs enfants ou petits-enfants prenne l’initiative de lancer une conversation sur ce sujet. Qu’il fasse connaître son choix mais qu’il demande aussi leur position aux autres personnes de l’assemblée.
Pour plus d’information sur le don, le prélèvement et la greffe d’organes chez les plus de 60 ans, voir le dossier du 8 avril 2008 « Les prélèvements et greffe d’organes sont de plus en plus pratiqués après 60 ans » en ligne dans l’espace presse du site www.agence-biomedecine.fr
Les circonstances de décès permettant le prélèvement
En France, la plupart des organes est prélevé sur des personnes décédées (94 % en 2007). Le constat de mort repose sur trois observations cliniques simultanément présentes : absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée, disparition totale des réflexes du tronc cérébral, absence de respiration spontanée. La mort clinique implique toujours la destruction totale et irréversible des fonctions de l’encéphale, à savoir l’ensemble formé par le cerveau, le cervelet et le tronc cérébral.
Afin de permettre un éventuel prélèvement, l’irrigation en sang et en oxygène des organes est maintenue artificiellement pendant quelques heures après le décès pour préserver leur état de fonctionnement. La coordination hospitalière de prélèvement joue un rôle essentiel dans le processus de prélèvement puisqu’elle accueille et accompagne les proches du défunt dans le respect de leur deuil. Elle vérifie auprès d’eux que ce dernier ne s’était pas opposé de son vivant au don de ses organes. La qualité de cet entretien est donc un facteur déterminant dans la chaîne du prélèvement.
Le cas des donneurs vivants
En France, le prélèvement d’un organe sur un donneur vivant se développe peu à peu. Il se pratique presque exclusivement pour le rein. Il est également possible de prélever une partie du foie ou d’un poumon, mais ces prélèvements sont beaucoup moins réalisés dans la mesure où l’opération présente davantage de risques pour le donneur.
Le don de rein à partir d’un donneur vivant ne peut bénéficier qu’à un malade du cercle familial élargi avec la loi de bioéthique de 2004 : parent, frère, soeur, enfant, grands-parents, oncles, tantes, cousins germains, conjoint ou personne justifiant de deux ans de vie commune avec le malade. En dehors de cette liste, aucun don de son vivant n’est possible.
Enfin, pour donner un rein, il ne suffit pas d’être volontaire. Il faut suivre un processus au cours duquel le donneur potentiel est informé de façon éclairée, passe des examens de santé et est entendu par un comité d’expert (appelé « comité donneur vivant »). Il s’agit de vérifier que le donneur potentiel a bien compris les enjeux et les risques de l’opération, mais aussi de s’assurer qu’il n’a pas subi de pression de l’entourage et qu’il est bien libre de son choix.
De 2000 à 2007, la greffe d’organes a connu un essor sans précédent en France. Le nombre de personnes prélevées a augmenté de 54%, le nombre de greffes de 45%. Malgré cela, le besoin en greffons ne cesse de croître et la hausse de l’activité ne suffit pas à le couvrir. En 2007, 227 patients sont décédés faute de recevoir un greffon à temps.
L’augmentation des besoins découle en premier lieu du succès de la greffe. Cette technique médicale est en effet de mieux en mieux maîtrisée, avec des résultats en termes de durée et de qualité de vie en constante progression. Les situations dans lesquelles une greffe est recommandée sont de plus en plus nombreuses et diversifiées.
Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente progresse donc. Actuellement, l’attente des patients peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années selon les organes. Pour lutter contre cette pénurie persistance, l’Agence de la biomédecine encourage chacun d’entre nous à réfléchir à la question du don d’organes, à faire son choix – je veux donner ou je ne veux pas donner après ma mort – et à le partager avec ses proches.
L’Agence de la biomédecine est un établissement public national de l’Etat dépendant du ministère de la Santé et créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. Elle est notamment chargée de développer l’information sur le don d’organes et sur ses enjeux.
Don d’organes « Cette année, c’est décidé, j’en parle avec mes proches »
Donner ou non ses organes après sa mort est avant tout un choix personnel, une décision que personne ne doit prendre à notre place. C’est pourquoi la loi française nous laisse libre de choisir. Mais en retour, chacun d’entre nous doit prendre le temps de s’informer, de réfléchir à ce qu’il souhaite. Et, surtout, dire son choix à ses proches et leur demander en retour leurs propres décisions.
Prendre la parole sur le don d’organes en famille, c’est facile pour certains, ça l’est beaucoup moins pour d’autres. Toutes les attitudes doivent être respectées. L’important est d’enclencher le dialogue sur de bonnes bases et de laisser la porte ouverte à de futures conversations.
Le meilleur échange est celui qui naît spontanément, au gré de circonstances qui amènent naturellement au sujet. La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, avec ses répercussions médiatiques, offre un bon prétexte pour aborder le sujet en famille.
Nos proches sont les témoins légaux de notre volonté
En France, nous sommes tous considérés comme donneurs d’organes potentiels, à moins d’avoir exprimé notre opposition. C’est ce que l’on appelle le consentement présumé. Un registre national des refus existe pour les personnes qui souhaitent laisser une trace écrite légale de leur opposition au don d’organes.
Conformément à la loi, quand une personne décède à l’hôpital et que le prélèvement d’organes est possible, l’équipe médicale consulte automatiquement ce registre national des refus. Si le nom du défunt n’y figure pas, l’équipe doit obligatoirement interroger la famille pour vérifier que leur proche n’était pas opposé au don d’organes. Du témoignage des proches, qui a une valeur légale, dépend toute la chaîne du prélèvement et de la greffe.
La présence éventuelle de la carte de donneur dans les effets personnels du défunt peut aider à engager le dialogue avec la famille. Mais, n’ayant aucune valeur légale, la carte ne remplace pas cet échange. Carte ou non, les médecins interrogent toujours les proches.
Le registre national des refus : un outil légal encore méconnu
Les personnes opposées au prélèvement d’éléments de leur corps après leur mort peuvent s’inscrire sur un registre dédié : le registre national des refus au prélèvement. Il est possible de s’y inscrire dès l’âge de 13 ans. Il suffit de remplir un formulaire disponible auprès de l’Agence de la biomédecine au Numéro Vert gratuit 0 800 20 22 24 ou sur www.dondorganes.fr, puis de le retourner à l’Agence qui a en charge la gestion du registre. L’inscription est révocable à tout moment : un simple courrier suffit.
Ne pas savoir, une situation extrêmement difficile…
Le code de santé publique, reprenant la loi de bioéthique de 2004, dit que « si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès de ses proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen ».
Par « proches » on entend la famille mais également le compagnon, le partenaire de PACS, ou toute autre personne vivant en très grande proximité avec le défunt. L’interrogation des proches est un moment crucial de l’activité de prélèvement. L’équipe médicale dispose de peu de temps, car le maintien en état des organes n’est possible que quelques heures. Dans un climat chargé d’émotion, elle doit cependant agir, avec la plus grande délicatesse.
Lorsque le défunt a transmis sa volonté concernant le don de ses organes, l’échange se déroule dans les meilleures conditions possibles et la chaîne de prélèvement et de greffe est soit stoppée soit rapidement enclenchée. En revanche, lorsque les proches du défunt n’ont jamais abordé cette question avec lui, les conditions du dialogue sont beaucoup plus difficiles et l’impératif d’urgence peut être mal vécu. La décision se base alors sur une interprétation des propos, des traits de caractère et des actions du défunt, avec toute la subjectivité que cela suppose. Dans beaucoup de situations, la famille, dans le doute, préfère s’opposer au prélèvement.
Bien que la loi présume du consentement du défunt en l’absence de signes clairs d’opposition au prélèvement d’organes, les médecins ne vont jamais à l’encontre de la décision prise par ses proches. Ne pas communiquer son choix pour le don de ses organes à ses proches, c’est donc exposer ses proches au risque d’une décision difficile, dans un moment de deuil déjà très douloureux.
Don d’organes : un sujet difficile à aborder… Comment s’y prendre ?
Parler du don d’organes en famille, ce n’est ni naturel ni facile. Cet échange implique d’avoir pris le temps de mûrir sa réflexion, d’oser lever des tabous, de trouver le moment adéquat… Pour avancer dans sa démarche, on peut s’informer, partager ses interrogations avec les personnes de son choix. Ou encore profiter d’un prétexte comme la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe du 22 juin pour engager la conversation avec ses proches.
Plutôt que d’imposer une discussion sur le don d’organes, mieux vaut profiter de circonstances qui peuvent amener naturellement à évoquer le sujet : une discussion sur l’actualité, une émission de télévision, une visite à l’hôpital… Il faut en parler avec des mots simples sans philosopher. Le don d’organes n’est pas un sujet de dissertation. S’il suscite de l’émotion et des réactions personnelles, il est naturel de le montrer. Ce qu’il est important de partager, c’est le message de vie. Le don d’organes commence par un décès, mais il ouvre sur la vie.
Dans un tel échange, certains vont dire leur position de façon spontanée, d’autres vont se montrer indécis ou mal à l’aise. Toutes les attitudes doivent être respectées, quels que soient l’âge et la position de chacun, sans porter de jugement ou imposer un débat. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se présente. Au final, chacun doit avoir entendu, compris et accepté la décision de Don d’organes :
Quel que soit notre âge, nous sommes tous concernés
Tout le monde peut être amené à recevoir, un jour, une greffe d’organes. Tout le monde peut également être amené à donner ses organes : jeune ou âgé, il n’y a pas de contre-indication au don. Dans un contexte de pénurie de greffons, chaque donneur potentiel compte. Quel que soit son âge2, il est donc important que chacun se positionne sur le sujet et échange sa décision avec ses proches.
Cette année, l’Agence de la biomédecine souhaite tout particulièrement interpeller les personnes de plus de 60 ans, qui se pensent souvent exclues du don d’organes et de la greffe du fait de leur âge.
Un tiers des donneurs prélevés ont plus de 60 ans
Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tout âge. S’il est vrai qu’un coeur est rarement prélevé après 60 ans, les reins, le foie ou les cornées peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. En 2007, 32 % des donneurs avaient plus de 60 ans et 25 % des reins greffés provenaient de donneurs de plus de 60 ans. La moyenne d’âge des donneurs prélevés est par ailleurs passée de 40 ans en 1999 à 50 ans en 2007.
Il n’y a pas non plus de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement sur personnes décédées peut être envisagé même si celles-ci étaient sous traitement médical ou avaient des antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement au moment du décès et de la qualité de chacun des organes.
Lutter contre les idées reçues
Selon la représentation commune, pour donner ses organes, il faut être jeune et bien portant. La représentation du donneur comme un jeune de vingt ans, décédé suite à un accident de la route, est encore très présente dans les esprits. Une grande majorité du grand public pense donc qu’au-delà de 60 ans, réfléchir et faire un choix sur le don de ses organes n’est plus utile.
C’est ainsi que les plus de 60 ans sont peu nombreux à réfléchir à la question, à l’aborder avec leurs proches et à transmettre leur choix personnel. Ils ne sont que 30% à avoir décidé de ce qu’ils voudraient après leur mort. Et si 48% des personnes de moins de 60 ans ont déjà parlé du don d’organes avec leurs proches, seuls 32,5% des plus de 60 ans ont abordé la question avec une personne de leur famille.
Le progrès médical permet aujourd’hui de prélever et de greffer en toute sécurité des organes qui autrefois pouvaient être exclus parfois en raison de l’âge du donneur. Un progrès d’autant plus important que la part des décès liés à la traumatologie routière diminue d’année en année et que le nombre de donneurs augmente surtout grâce au meilleur recensement des donneurs décédés suite à des accidents vasculaires cérébraux. En 2007, cette dernière catégorie a représenté plus de la moitié des donneurs d’organes potentiels.
Parler de sa décision quand on a plus de 60 ans…
Selon Vincent Caradec, sociologue à l’université de Lille, « la retraite est une période charnière de la vie, où l’on peut donner de nouvelles orientations à son existence en s’investissant dans des occupations réellement choisies, en réorganisant son temps à sa guise. On se préoccupe également plus de ce que l’on a envie de transmettre, sur le plan matériel bien entendu mais aussi sur le plan des valeurs, du souvenir que l’on souhaite laisser derrière soi. »
Ce contexte donne bien évidemment à la question du don d’organes une résonance particulière. L’aborder peut donner un sentiment de sérénité, de complétude, et de responsabilité envers ceux que l’on aime.
Pour discuter et transmettre son choix sur le don d’organes, la première étape consiste souvent à aborder le sujet avec son conjoint, son compagnon, ou le cas échéant avec un parent ou un ami très proche qui serait vraisemblablement sollicité par les enfants en cas de décès brutal. L’échange avec les enfants peut être ressenti comme plus difficile. « Beaucoup de parents âgés ont une conscience aigue des difficultés de leurs enfants et petits-enfants ; ils se préoccupent notamment beaucoup des séparations, des divorces. Les grands parents s’investissent beaucoup pour leurs petits-enfants et pour offrir à leur famille une maison accueillante. Dans un contexte où l’on a moins l’occasion de se retrouver tous ensemble, les réunions familiales sont des moments précieux dont l’atmosphère et la pérennité reposent beaucoup sur eux. »
Pour de nombreuses personnes de plus de 60 ans, se retrouver en famille, c’est donc avant tout discuter de choses gaies et consensuelles qui vont régénérer les liens familiaux et donner un sentiment de sécurité à ceux qui en ont besoin. Comment aborder le don d’organes dans ce contexte ? Ce n’est pas évident, d’autant que cette conversation implique aussi d’envisager la mort éventuelle d’un de ses enfants ou petits-enfants. Un tabou plus fort que leur propre mort pour beaucoup de nos aînés.
Le hasard ou des circonstances particulières vont jouer pour beaucoup dans l’amorce de l’échange. L’évolution des attitudes envers le don d’organes également. Les personnes de plus de 60 ans doivent en effet se préparer à ce que, peut-être, l’un de leurs enfants ou petits-enfants prenne l’initiative de lancer une conversation sur ce sujet. Qu’il fasse connaître son choix mais qu’il demande aussi leur position aux autres personnes de l’assemblée.
Pour plus d’information sur le don, le prélèvement et la greffe d’organes chez les plus de 60 ans, voir le dossier du 8 avril 2008 « Les prélèvements et greffe d’organes sont de plus en plus pratiqués après 60 ans » en ligne dans l’espace presse du site www.agence-biomedecine.fr
Les circonstances de décès permettant le prélèvement
En France, la plupart des organes est prélevé sur des personnes décédées (94 % en 2007). Le constat de mort repose sur trois observations cliniques simultanément présentes : absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée, disparition totale des réflexes du tronc cérébral, absence de respiration spontanée. La mort clinique implique toujours la destruction totale et irréversible des fonctions de l’encéphale, à savoir l’ensemble formé par le cerveau, le cervelet et le tronc cérébral.
Afin de permettre un éventuel prélèvement, l’irrigation en sang et en oxygène des organes est maintenue artificiellement pendant quelques heures après le décès pour préserver leur état de fonctionnement. La coordination hospitalière de prélèvement joue un rôle essentiel dans le processus de prélèvement puisqu’elle accueille et accompagne les proches du défunt dans le respect de leur deuil. Elle vérifie auprès d’eux que ce dernier ne s’était pas opposé de son vivant au don de ses organes. La qualité de cet entretien est donc un facteur déterminant dans la chaîne du prélèvement.
Le cas des donneurs vivants
En France, le prélèvement d’un organe sur un donneur vivant se développe peu à peu. Il se pratique presque exclusivement pour le rein. Il est également possible de prélever une partie du foie ou d’un poumon, mais ces prélèvements sont beaucoup moins réalisés dans la mesure où l’opération présente davantage de risques pour le donneur.
Le don de rein à partir d’un donneur vivant ne peut bénéficier qu’à un malade du cercle familial élargi avec la loi de bioéthique de 2004 : parent, frère, soeur, enfant, grands-parents, oncles, tantes, cousins germains, conjoint ou personne justifiant de deux ans de vie commune avec le malade. En dehors de cette liste, aucun don de son vivant n’est possible.
Enfin, pour donner un rein, il ne suffit pas d’être volontaire. Il faut suivre un processus au cours duquel le donneur potentiel est informé de façon éclairée, passe des examens de santé et est entendu par un comité d’expert (appelé « comité donneur vivant »). Il s’agit de vérifier que le donneur potentiel a bien compris les enjeux et les risques de l’opération, mais aussi de s’assurer qu’il n’a pas subi de pression de l’entourage et qu’il est bien libre de son choix.
Questions et réponses sur le don d’organes
Quels organes greffe-t-on ?
Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, les poumons, le coeur, le pancréas et des parties de l’intestin. Les médecins peuvent également prélever des tissus : la cornée (fine membrane à la surface des yeux), des os, des artères, des valves cardiaques…
Que devient le corps du donneur après le prélèvement ?
Le prélèvement est un acte chirurgical effectué au bloc opératoire avec toutes les précautions habituelles. Les incisions sont refermées et recouvertes par des pansements. Si les cornées sont prélevées, elles sont remplacées par des lentilles transparentes. Après l’opération, le corps est habillé et rendu à la famille qui peut réaliser les obsèques selon ses souhaits ou ceux du défunt. Aucun frais n’est demandé à la famille du défunt.
La famille du donneur peut-elle contacter les personnes greffées ?
Non et les personnes greffées ne peuvent pas non plus connaître et contacter la famille du donneur. C’est la règle de l’anonymat entre donneur et receveur, inscrite dans la loi. La famille du donneur peut cependant demander à l’équipe médicale qui l’a suivie quels ont été les résultats des greffes.
Y a-t-il une limite d’âge pour donner ses organes ?
C’est l’état de santé de la personne décédée et l’état fonctionnel de ses organes qui sont pris en compte. Si on prélève rarement un coeur après 60 ans, des organes comme les reins, le foie ou les cornées peuvent l’être sur des personnes bien plus âgées.
Et si je change d’avis ?
On peut à tout moment changer d’avis et c’est normal. La première chose à faire est de signaler sa nouvelle décision à ses proches. Et pour retirer son nom du registre national des refus, un simple courrier à l’Agence de la biomédecine suffit.
Peut-on ne donner que certains organes ?
C’est tout à fait possible : il suffit d’en informer ses proches.
Peut-on donner ses organes quand on est malade ?
Il n'existe pas de contre-indication au don d’organes. Les médecins évaluent au cas par cas les organes pour s’assurer de la qualité de la greffe qui sera réalisée.
Qu’en pensent les religions ?
Les prélèvements d’organes en vue de greffe ne rencontrent pas d’objection de principe. Toutes les religions invitent leurs fidèles à réfléchir au don d’organes et disent leur accord dès lors qu’il s’agit de sauver des vies en péril.
Les chiffres clés de 2007
1 562 donneurs ont été prélevés,
32% des donneurs prélevés avaient plus de 60 ans,
13 081 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe,
4 666 malades ont été greffés,
5,4 % des greffes d’organes ont été réalisées grâce à des donneurs vivants,
227 malades sont décédés faute de greffe.
Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, les poumons, le coeur, le pancréas et des parties de l’intestin. Les médecins peuvent également prélever des tissus : la cornée (fine membrane à la surface des yeux), des os, des artères, des valves cardiaques…
Que devient le corps du donneur après le prélèvement ?
Le prélèvement est un acte chirurgical effectué au bloc opératoire avec toutes les précautions habituelles. Les incisions sont refermées et recouvertes par des pansements. Si les cornées sont prélevées, elles sont remplacées par des lentilles transparentes. Après l’opération, le corps est habillé et rendu à la famille qui peut réaliser les obsèques selon ses souhaits ou ceux du défunt. Aucun frais n’est demandé à la famille du défunt.
La famille du donneur peut-elle contacter les personnes greffées ?
Non et les personnes greffées ne peuvent pas non plus connaître et contacter la famille du donneur. C’est la règle de l’anonymat entre donneur et receveur, inscrite dans la loi. La famille du donneur peut cependant demander à l’équipe médicale qui l’a suivie quels ont été les résultats des greffes.
Y a-t-il une limite d’âge pour donner ses organes ?
C’est l’état de santé de la personne décédée et l’état fonctionnel de ses organes qui sont pris en compte. Si on prélève rarement un coeur après 60 ans, des organes comme les reins, le foie ou les cornées peuvent l’être sur des personnes bien plus âgées.
Et si je change d’avis ?
On peut à tout moment changer d’avis et c’est normal. La première chose à faire est de signaler sa nouvelle décision à ses proches. Et pour retirer son nom du registre national des refus, un simple courrier à l’Agence de la biomédecine suffit.
Peut-on ne donner que certains organes ?
C’est tout à fait possible : il suffit d’en informer ses proches.
Peut-on donner ses organes quand on est malade ?
Il n'existe pas de contre-indication au don d’organes. Les médecins évaluent au cas par cas les organes pour s’assurer de la qualité de la greffe qui sera réalisée.
Qu’en pensent les religions ?
Les prélèvements d’organes en vue de greffe ne rencontrent pas d’objection de principe. Toutes les religions invitent leurs fidèles à réfléchir au don d’organes et disent leur accord dès lors qu’il s’agit de sauver des vies en péril.
Les chiffres clés de 2007
1 562 donneurs ont été prélevés,
32% des donneurs prélevés avaient plus de 60 ans,
13 081 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe,
4 666 malades ont été greffés,
5,4 % des greffes d’organes ont été réalisées grâce à des donneurs vivants,
227 malades sont décédés faute de greffe.
